35-Jährige ist Pflegefall: Sarahs Kampf gegen eine seltene Krankheit: „Ich musste alles aufgeben“
Die 35-jährige Sarah Gradtke aus Illertissen verbringt die meiste Zeit ihres Lebens im Bett. Immer an ihrer Seite: Hündin „Dia“.
privat- Sarah Gradtke (35) aus Illertissen ist seit einem Sturz im August 2022 pflegebedürftig.
- Sie leidet an Kopfgelenkinstabilität und dem Ehlers-Danlos-Syndrom; eine Versteifungsoperation ist nötig.
- Die Behandlungskosten von 70.000 Euro übersteigen ihre Mittel, sie bittet um Spenden.
- Ihr Partner Nico unterstützt sie im Alltag, sie fühlt sich von Ärzten und Krankenkasse alleingelassen.
- Eine Operation in Barcelona könnte ihre Gesundheit verbessern.
Die Zusammenfassung wurde durch künstliche Intelligenz erstellt.
„Ich musste alles aufgeben: meinen Beruf, meine Wohnung, mein Auto, meine Selbständigkeit“, sagt Sarah Gradtke. Tennis spielen, einkaufen oder Freunde treffen. Was früher für die gelernte Bürokauffrau selbstverständlich war, fehle ihr heute. Ein Sturz beim Spielen mit ihrer Hündin „Dia“ im August 2022 beendete dieses aktive Leben. „Beim Sturz wurden durch die Drehung meines Kopfs die Bänder überdehnt und geschädigt.“ Heute liegt Gradtke überwiegend im Bett, isst auch im Liegen oder schaut mal die Serie „Monk“.
„Aufrecht sitzen geht nur noch so zehn Minuten“, erzählt sie. Der Körper sei ausgelaugt, immer weniger möglich. „Die Gelenke halten den Kopf nicht mehr in der richtigen Position.“ Gradtke trägt eine Halskrause, benutzt einen Rollstuhl. Selbst die kleinsten Kopfbewegungen werden mittlerweile zur größten Herausforderung. Ihr Zustand verschlechtere sich durch die permanente Reizung des Hirnstamms.
„Ich fühlte mich mit meiner Krankheit weitgehend alleingelassen“
Wegen ihrer Erkrankung hat sie zahlreiche Ärzte aufgesucht, beispielsweise in München und Stuttgart. „Ich war beim Hausarzt, bei Neurologen, bei Augenärzten, bei HNO-Ärzten, sogar im Schwindelzentrum“, erzählt Gradtke, „alle haben gesagt, ich hätte nichts. Manchmal hieß es, ich sei ein Hypochonder.“ Doch die Schmerzen bildet sich die Frau nicht ein. Sie leidet unter anderem an Tinnitus, Schwindel und Gehbeschwerden. „Das können bis zu 30 Symptome sein.“
Dass etwas nicht stimmt, merkte Gradtke zwei Monate nach dem Sturz. „Ich war im Supermarkt und konnte plötzlich nicht mehr laufen. Ich hab es gerade noch ins Auto geschafft.“ Seitdem wurde der Alltag zunehmend schwieriger. Die 35-Jährige suchte weiterhin Ärzte auf. „Die Untersuchungen haben nichts ergeben. Ich fühlte mich mit meiner Krankheit weitgehend alleingelassen.“
Ihre Stütze: Freund Nico. Seit vier Jahren sind die beiden ein Paar. Vor dem Sturz lebten sie zwei Jahre lang ein ganz normales Leben. Heute arbeitet Nico im Homeoffice, damit er sich um seine Freundin kümmern kann. „Duschen, auf die Toilette gehen, das geht nur mit Hilfe“, so Gradtke. Die Situation sei sehr belastend. Hinzu kommen die Kosten für die Behandlung und das tägliche Leben, die bisher durch die finanzielle Unterstützung von Gradtkes Eltern gedeckt wurden.
Im Herbst 2023 begann sie, selbst zu recherchieren. Gradtke sagt: „Ich bin auf die Kopfgelenke gekommen, die hatte zuvor noch kein Arzt erwähnt.“ Weitere Untersuchungen wurden notwendig, die teuer waren. „Meine Krankenkasse hat keine Kosten übernommen, ich fühle mich von dieser im Stich gelassen.“ Rund 10.000 Euro hat die 35-Jährige bisher ausgegeben, vor allem um festzustellen, dass in Deutschland niemand so recht eine Ahnung von ihrer Krankheit habe, meint sie.
Gradtke hat ein „Upright-MRT“ machen lassen. Das ist eine MRT-Untersuchung in aufrechter Position, bei der sich Bilder in einer natürlichen Gewichtsbelastung erstellen lassen. Doch diesen Bildern gute Erkenntnisse zu entnehmen, sei eine Kunst, vor allem, wenn es um Kopfgelenke geht. „Ich habe in Deutschland alles an Diagnostik ausgeschöpft, was möglich ist.“ Im Juni dieses Jahres reiste sie nach Barcelona. Dort erhielt sie von einem Experten die Diagnose: Kopfgelenkinstabilität. „Als Kopfgelenke bezeichnet man die beiden obersten Wirbel der Wirbelsäule“, so die 35-Jährige. Dieser Bereich sorge für die Stabilität und Beweglichkeit des Kopfes.
„Ich möchte wieder leben dürfen und nicht mehr nur überleben“
Ihre einzige Möglichkeit, damit es ihr gesundheitlich wieder besser gehe, sei eine Versteifungsoperation. Diese könnte bei Dr. Bartolome Oliver, Leiter der neurochirurgischen Abteilung des Centro Medico Teknon, einer Privatklinik in Barcelona, durchgeführt werden. „Er ist einer der wenigen Neurochirurgen weltweit, die sich auf meine Krankheit, das Ehlers-Danlos-Syndrom und die kranio-zervikale Instabilität, spezialisiert haben.“ Ein Videogespräch mit dem spanischen Fachmann im November habe ergeben, dass die Operation schnellstmöglich erfolgen sollte. „Sonst verschlechtert sich mein Zustand rasant.“
Die Kosten würden bei rund 70.000 Euro liegen. „Bis Januar muss ich eine Anzahlung von etwa 23.000 Euro machen, damit ich im Frühjahr 2025 operiert werden kann.“ Ende April hat sich Gradtke deshalb entschieden, über die Spendenplattform gofundme.com ein Spendenziel einzurichten, um die Kosten abzufedern. „Es ist mir sehr unangenehm, andere Menschen um Geld zu fragen.“ Doch im Endeffekt habe sie die Tatsache überzeugt, dass viele das in ihrer Situation so machen würden. „Ich hatte keine andere Option mehr“, sagt Gradtke, „ich möchte wieder leben dürfen und nicht mehr nur überleben.“
Das Ehlers-Danlos-Syndrom und die kranio-zervikale Instabilität
Ein Erkennungsmerkmal des Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine Überdehnbarkeit der Haut und überbewegliche Gelenke. Betroffen sind auch Gefäße, Muskeln, Bänder, Sehnen und innere Organe. Die Erkrankung kann durch das schwache Bindegewebe tödlich verlaufen, beispielsweise durch spontane Organrupturen, Aortendissektion oder Aneurysmen. Die Erkrankung verläuft in den meisten Fällen fortschreitend. Bei der kranio-zervikalen Instabilität (CCI) handelt es sich um eine Überbeweglichkeit im Bereich der Halswirbelsäule. Wenn ein oder mehrere Segmente der Halswirbel zu beweglich sind, können diese auf das Rückenmark, die Blutgefäße und die Nerven drücken.
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