Den 24. Juni 2019 bezeichnet Leonie aus Ulm als ihren zweiten Geburtstag. „Es ist der Tag, an dem mir das Leben gerettet wurde“, sagt die 25-Jährige und lächelt. Das Datum trägt sie immer bei sich. Die Ziffern stehen auf einem schmalen braunen Armband, das ihr Handgelenk ziert. Seitdem Leonie mit einer Erkrankung lebt, die die Medizin bis heute vor Rätsel stellt, hat sie eines gelernt:  Bei all den Schmerzen, den Medikamenten und der Ungewissheit ist es unerlässlich, das Positive im Blick zu behalten. Das Armband erinnert sie daran.

Bei Leonie aus Ulm wurde zunächst eine Influenza diagnostiziert

Leonies Leidensgeschichte beginnt drei Monate vor besagtem Datum. Die junge Frau war gerade in die Nähe ihrer Lieblingsstadt Freiburg gezogen, wollte dort einen neuen Lebensabschnitt beginnen. Eines Tages wurde ihr plötzlich schwindelig. Sie fühlte sich übel, sah verschwommen. Ein Arzt diagnostizierte eine Influenza. Grippemedikamente sollten helfen. Als sich ihr Zustand verschlechterte, fuhr Leonie zu ihrem früheren Hausarzt nach Ulm. Er stellte erhöhte Entzündungswerte in ihrem Blut fest – die entscheidende Spur nach wochenlangem Rätselraten. Eine Computertomographie an der Uniklinik zeigte schließlich, warum Leonie Schmerzen hatte: Der Bereich um ihre Aorta war entzündet. Die Diagnose – ein Zungenbrecher: Takayasu-Arteriitis.

Die seltene Autoimmunerkrankung befällt die großen Arterien und führt zur Verengung der Blutgefäße. Unbehandelt kann sie Schlaganfälle und Herzinfarkte auslösen. Die Takayasu-Arteriitis ist kaum erforscht. In Deutschland erkrankt laut einer Statistik der deutschen Rheuma-Liga im Jahr etwa ein Mensch pro eine Million Einwohner daran. Meistens sind junge Frauen betroffen. Leonie ist eine davon.

Takayasu-Arteriitis: Schmerzen fühlen sich wie Messerstiche an

„Warum ich? Diese Frage habe ich mir gerade am Anfang häufig gestellt“, erzählt Leonie. Obwohl sie eine Diagnose erhalten hatte, konnte ihr zunächst niemand so recht sagen, wie es weitergeht. Von April bis Juni lag sie auf der Infektionsstation der Ulmer Uniklinik, bekam Schmerzmittel, Kortison und ein schwach dosiertes Chemotherapeutikum, das die Entzündungen bekämpfen sollte. Trotzdem wurden Leonies Beschwerden schlimmer. „Es fühlte sich an, als hätte man hundert Messer in meine linke Körperhälfte gerammt“, berichtet sie.

Als Leonie zehn Tage vor ihrem „zweiten Geburtstag“ aufwachte, hatten sich mehrere Ärzte um ihr Krankenbett versammelt. Ernste Mienen. An ihrem entzündeten Aortenbogen seien große Aneurysmen entdeckt worden, hieß es. Wenn diese Gefäßaussackungen platzen, könne Leonie innerlich verbluten. Eine hochkomplexe Operation sei notwendig. Man habe in ganz Deutschland herumtelefoniert, ein indischer Chirurg von der Uniklinik in Leipzig traue den Eingriff zu. Er hatte eine geeignete OP-Methode in Kanada gelernt.

Wichtige Operation: Indischer Chirurg rettet Leonie das Leben

Mit einem Helikopter wurde Leonie schließlich in die sächsische Großstadt geflogen. Am 24. Juni 2019 behandelte der Chirurg die Aneurysmen, entfernte die entzündeten Stellen, und setzte ihr einen künstlichen Aortenbogen sowie einen Bypass ein. Bei einem zweiten Eingriff erhielt Leonie eine mechanische Herzklappe. „Es ist unglaublich, wie viel Glück im Unglück ich hatte. Ohne die Aneurysmen wäre ich vermutlich nicht operiert worden und hätte wohl immer noch Schmerzen“, sagt sie rückblickend.

Leonie berichtet auf Instagram von ihrem Leben mit Takayasu

Knapp ein Jahr nachdem die ersten Symptome der Takayasu-Arteriitis auftraten, lebt Leonie heute weitestgehend schmerzfrei. Kortison und Immunsuppressiva halten ihre Entzündungen in Schach. Mittlerweile wohnt Leonie wieder in ihrer alten Heimat Ulm, unternimmt Ausflüge und verbringt viel Zeit mit ihrem Partner. Zudem widmet sie sich regelmäßig ihrem neuen Hobby: Instagram. Auf ihrem Account dokumentiert sie ihren Krankheitsverlauf. „Ich möchte weder Aufmerksamkeit noch Mitleid“, betont Leonie, „mir geht es vor allem darum, für andere Takayasu-Patienten da zu sein.“ Ihre Hilfe wird gebraucht. Leonie chattet online mit Frauen aus Europa und Amerika. Sie macht ihnen Mut, teilt mit ihnen ihre Erfahrungen. Leonies Botschaft: Es lohnt sich zu kämpfen. Für die Familie. Für die Freunde. Für die schönen Momente im Leben.

Leonie selbst hat ihren Kampf noch nicht überstanden. Bei ihr wurden im Dezember neue Aneurysmen entdeckt. Zwar sind diese weder lebensgefährlich noch schmerzhaft, dennoch müssen sie behandelt werden. Derzeit wartet Leonie auf einen OP-Termin in Leipzig. Nach dem überstandenen Eingriff hofft Leonie, dass sie das Schlimmste endlich hinter sich hat. Für die Zeit nach der Operation hat sie schon Pläne geschmiedet. Sie möchte in die Ferne reisen. „Ich will unbedingt New York sehen. Und zwar während der Winterzeit.“

Infotag zu seltenen Erkrankungen


Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland haben besondere Symptome. Sie stellen Ärzte oft vor Rätsel, bis klar ist: Der Patient leidet an einer seltenen Erkrankung. Um auf die Beschwerden der Betroffenen aufmerksam zu machen, wird seit 2007 jedes Jahr der Tag der seltenen Erkrankungen begangen.

An diesem Samstag, 29. Februar, ist es wieder soweit. Das „Zentrum für Seltene Erkrankungen“  von der Ulmer Uniklinik veranstaltet einen Infotag im Haus der Begegnung. Es finden verschiedene Workshops und Vorträge statt. Beginn ist um 10.30 Uhr.