Junge Dettingerin leidet an ME/CFS: „Ich will so sehr leben, darf es aber nicht“
Für viele Patienten, die an schwerer ME/CFS leiden, bleibt nur noch der Rückzug in ein abgedunkeltes Zimmer. Auch die junge Dettingerin (hier ein Symbolbild) verbringt ihre Tage abgeschirmt von der Außenwelt. Sie ist ein Pflegefall.
dpa- 20-jährige Lena aus Dettingen leidet schwer an ME/CFS, ist ans Bett gefesselt und Pflegefall.
- Symptome: Kopfschmerzen, Muskelschmerzen, Belastungsintoleranz, kaum Reize ertragbar.
- Erkrankung oft durch Viren wie Epstein-Barr ausgelöst, seit Corona mehr Betroffene.
- Behandlung teuer, Krankenkassen zahlen oft nicht, Forschung bleibt unterfinanziert.
- Familie fordert mehr Aufmerksamkeit, Forschung und bessere Perspektiven für Betroffene.
Die Zusammenfassung wurde durch künstliche Intelligenz erstellt.
Stille, Dunkelheit, absolute Ruhe. Diese drei Parameter bestimmen den Tagesablauf der 20-jährigen Lena. Seit Monaten liegt die junge Frau abgeschottet von der Außenwelt im Bett ihres Jugendzimmers. Die Rollläden sind geschlossen, Lena schützt ihre Ohren mit einem Kopfhörer und die Augen mit einer Maske. Das Licht, jeder Sonnenstrahl, brennt ihr in den Augen, jedes noch so kleine Geräusch, jeder Reiz von außen, kann ihren Zustand weiter verschlechtern.
Lena, die ihren richtigen Namen hier nicht lesen will, hat ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Sie ist komplett ans Bett gefesselt, ihre Symptome wechseln: Kopfschmerzen, Herzrasen, Grippegefühle, geschwollene Lymphknoten, Nerven- und Muskelschmerzen – das ist nur ein Teil dessen, was die junge Frau ertragen muss. Kernsymptom der Krankheit ist die Belastungsintoleranz, die sogenannte Post-exertionelle Malaise (PEM). Bereits nach leichten Anstrengungen führt sie zu kompletten Zusammenbrüchen der Patienten.
„Wenn etwas außerhalb der Reihe passiert, geht es unserer Tochter tagelang noch schlechter“, erzählen Lenas Eltern. Außer der Reihe kann etwa das Surren der Klimaanlage kommen. Oder einfach das regelmäßige Staubsaugen in der Wohnung. Schon solche Geräusche erträgt die 20-Jährige nicht mehr. Normal essen, Musik hören, lesen oder fernsehen kann Lena längst nicht mehr. Alles, was ihr bleibt, ist ihr Handy. Über WhatsApp kommuniziert sie auch mit der Familie. Dann, wenn sie zu schwach ist, um zu sprechen.
Um zu sprechen, ist Lena oft viel zu schwach
Mit ihrem Leiden ist die junge Dettingerin nicht alleine – obwohl die Diagnose vielen fremd ist. Erst seit Corona hat das Thema etwas an Präsenz gewonnen. Denn ME/CFS wird oft durch Virusinfektionen wie zum Beispiel Covid-19 ausgelöst und gilt als chronische Multisystemerkrankung. Die Zahl der Menschen, die damit leben müssen, dürfte sich seit Beginn der Pandemie verdoppelt haben, berichtete im Mai das „Charité Fatigue Centrum“ in Berlin. Deutschlandweit sind nach Rechnungen der Krankenkassen und Fachgesellschaften rund 600.000 Menschen von Myalgischer Enzephalomyelitis und Chronischer Fatigue betroffen.
Viele Krankenkassen kommen nicht für die Behandlung auf
Obwohl von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) seit 1969 als neurologische Erkrankung eingestuft, gilt das Leiden bis heute kaum erforscht. Medikamente und Behandlungen werden von etlichen Krankenkassen gar nicht bezahlt. Lena wird seit einigen Monaten hauptsächlich von einer Privat-Ärztin behandelt. Die Medizinerin aus Nürtingen versorgt ihre Patienten auch mit sogenannten Off-Label-Medikamenten, das sind Arzneimittel außerhalb der Zulassung.
Bislang hat sich der Zustand des Mädchens aber nicht gebessert. Lena ist ein Pflegefall. Sie kann nicht mehr alleine duschen, braucht Toilettenstuhl und Bettpfanne. In ihrem Haus im Dettinger Ortskern kümmern sich ihre Mutter und ihr Vater aufopferungsvoll um das einzige Kind. Leid und Sorgen sind den beiden anzusehen, während sie am Tisch sitzen und über das Schicksal ihrer Tochter reden. Immer wieder bricht die Mutter in Tränen aus. Der Vater, beruflich selbstständig, hat seine Arbeitszeit längst reduziert, um für sein Kind dazu sein. Empfangen hat das Ehepaar die SÜDWEST PRESSE nicht, um Mitleid zu erzeugen – sondern, weil die beiden auf eine schwere und ihrer Meinung nach zu wenig beachtete Krankheit aufmerksam machen wollen.
Gemeinsam mit Lena übrigens. Um an dem Gespräch teilzunehmen, ist die 20-Jährige viel zu schwach. Alles würde sie zu sehr anstrengen. Doch sie schreibt Nachrichten. Solche, die berühren und die einen nicht mehr so schnell loslassen. Nachrichten, die die Dimension von Lenas Leiden erfahrbar machen: „Das Schlimmste an dieser Krankheit ist, dass es keine Aussicht auf Heilung gibt (…) Mein Leben, das über die reine Existenz hinausgeht, ist vorbei. Ich will so sehr leben, darf es aber nicht.“
Hilfe bei negativen Gedanken und Depression
Wenn Sie sich in einer persönlichen Krise befinden und Hilfe brauchen, reden Sie darüber. Es gibt eine Vielzahl von Hilfsangeboten, die es Ihnen ermöglichen, anonym mit Menschen über Ihre Situation zu sprechen.
- Bei der Telefonseelsorge (www.telefonseelsorge.de) geht das online, telefonisch oder vor Ort. Sie erreichen die Telefonseelsorge unter den Telefonnummern 0800 1110 111 und 0800 1110 222.
- Auch im Chat oder via E-Mail finden Sie dort Unterstützung.
- Außerdem gibt es mit der App „Krisen Kompass“ eine Art Notfallkoffer für Krisensituationen. Die App erhalten Sie kostenlos im Apple App Store und bei Google Play.
Was hat Lenas Zustand verursacht? In ihrem Fall gibt es zwar eine Diagnose – was genau das Ganze bei der Abiturientin auslöst, ist aber nicht bekannt. Fakt ist: Die junge Frau fliegt im Herbst 2024 nach England, um dort einen Freund zu besuchen. Eben hat sie einen minimalinvasiven Eingriff im Unterleib überstanden. Sie fühlt sich noch nicht ganz fit, aber reisefähig. Im Ausland dann der erste Zusammenbruch. Lena liegt zehn Tage mit Kopfschmerzen, Schwindel und geschwollenen Lymphdrüsen flach. Zwar reist die Dettingerin selbstständig wieder nach Hause. Doch sie erholt sich nie wieder richtig. Später testen die Ärzte positiv auf das Epstein-Barr-Virus (EBV), das Pfeiffersches Drüsenfieber verursacht. Auch diese Krankheit kann ME/CFS auslösen.
„Das alles ist so schlimm, dass ich überlege, mein Leben zu beenden“, schreibt sie. „Es muss sich etwas ändern. Ich und alle anderen Betroffenen brauchen unser Leben zurück.“
Die Familie wünscht sich mehr Geld für die Forschung
Mehr Forschung über ME/CFS, mehr Perspektiven für Erkrankte, grundsätzlich mehr Aufmerksamkeit für das Schicksal der Betroffenen – das wünschen sich Lena und Ihre Eltern. Die Dettinger kämpfen. Sie tauschen sich in Selbsthilfegruppen aus, haben sich kürzlich in Stuttgart an einer Liegend-Demo für die Anliegen der Erkrankten beteiligt, suchen nach weiteren Behandlungsoptionen. Und sie wünschen sich, dass die Politik das Leiden der Kranken mehr in den Fokus rückt. „Leider fehlt es am Geld für die Wissenschaft. Auch viele Pharmafirmen halten sich noch zurück“, urteilt Lenas Mutter. Ihr Mann verweist auf die Rüstungsmilliarden, die die Bundesregierung jetzt bereitstellt – sowie im Gegenzug auf den volkswirtschaftlichen Schaden, der durch die Krankheit entsteht.
Oft wird das Schicksal der Patienten nicht ernst genommen
Besonders hart trifft es betroffene Familien, wenn ihr Schicksal nicht ernst genommen wird. „Viele glauben, die Erkrankten haben rein psychische Probleme.“ Auch Lenas Vater versuchte anfangs, seine Tochter so zu motivieren. „Steh auf und geh mal wieder raus“, ermutigte er sie. „Bis ich merkte: Sie ist einfach zu schwach dazu.“
Eigentlich wäre die junge Frau momentan in Kanada unterwegs. „Work and Travel“ – mit dieser Mischung aus Reisen und Arbeiten wollte sie nach der Abschlussprüfung das nordamerikanische Land erkunden. Lena hatte alles selbst geplant. Es kam anders, aber noch hoffen die Dettinger. Auch wenn sie fast täglich erfahren, dass sich immer mehr Kranke nach ärztlich assistiertem Selbstmord erkundigen. Weil sie es nicht mehr aushalten, lebendig begraben zu sein. Und weil sie die Perspektiven vermissen, die sich die Familie so sehr wünscht. „Bei manchen Menschen macht es erst klick, wenn es um Suizid geht“, schreibt Lena in einer WhatsApp-Nachricht.
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