Leben mit Post Covid: „Wir werden im Stich gelassen“ – eine Patientin erzählt von ihrer Krankheit
Die 40-jährige Miriam Hürster kann nur noch kurze Wege selbst gehen – für längere nutzt sie den E-Rollstuhl.
Moritz ClaußMiriam Hürster sitzt an einem kleinen Tisch und streicht sich mit einer elektrischen Zahnbürste übers Gesicht. „Das sieht bescheuert aus“, sagt die 40-Jährige – ihre Lippen bilden ein leichtes Lächeln, während sie die brummende Bürste über ihre Wangen führt. „Aber es soll die Nerven und das Gehirn aktivieren.“ Am anderen Ende des Schlafzimmers steht ein Luftreiniger, der aussieht wie ein im Silicon Valley entworfener Mülleimer für Aerosole. Kontinuierlich filtert er die Raumluft. Hürster ist an Post Covid erkrankt, sie hat das chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS). Es ist eine Krankheit, für die es keine heilende Therapie gibt. Eine Krankheit, die nicht nur die Patientinnen und Patienten, sondern auch Familien und Freunde stark belastet. Und es ist eine Krankheit, über die so wenig bekannt ist, dass Kliniken und Erkrankte viel ausprobieren: mit Medikamenten, mit Blutwäschen, mit Zahnbürsten.
Krank wird Hürster, die in der Schweiz wohnt, in der ersten Corona-Welle 2020. Tests sind noch nicht verfügbar, wie andere Erkrankte hat sie Atemnot – und die hält monatelang an. Später lässt sie sich impfen, dreimal. Doch während die Impfung andere vor schweren Corona-Verläufen schützt, scheint sie Hürster weiter zu schwächen: „Ich war tagelang nur mit Atmen beschäftigt“, erzählt sie: „Aufrecht sitzen war wie Sport.“
„Wir haben gedacht, sie stirbt uns“
Die Ärzte suchen unter anderem nach einem Hirntumor, im Januar 2022 kann Hürster kaum oder gar nicht alleine aufstehen. „Wir haben gedacht, sie stirbt uns“, sagt ihre Mutter Katja Hürster. Die 74-Jährige aus Ulm und ihr Mann verbringen damals viel Zeit in der Nähe von Mülheim an der Ruhr, wo ihre Tochter mehrere Monate behandelt wird – und ihre erste Post-Covid-Diagnose erhält.
Wenn mehr als vier Wochen nach dem Beginn einer Corona-Erkrankung noch Symptome auftreten oder entstehen, spricht man von Long Covid. Sind es mehr als zwölf Wochen, handelt es sich um Post Covid. Die Liste der möglichen Symptome ist lang. Laut der offiziellen Patientenleitlinie in Deutschland berichten viele Betroffene unter anderem über ständige Müdigkeit, Atemnot und eine „ausgeprägte Erschöpfung nach körperlicher oder geistiger Anstrengung“. Diese systemische Erschöpfung kann schon vom Zähneputzen ausgelöst werden, vom Sprechen oder Gehen.
Hürster – hier beim Meditieren – probiert viel aus, um ihren Zustand zu verbessern.
Moritz ClaußNach ihrer Behandlung in Mülheim kann Hürster nicht mehr mit ihrem Partner in Zürich wohnen – die Wohnung ist nicht rollstuhlgerecht. Sie zieht ins Umland, ihr Freund und die Eltern übernehmen das, pflegen sie, kaufen ein, putzen die Wohnung. Hürster spricht kaum, vergisst die Pin fürs Handy – es gibt Tage, an denen sie bettlägerig ist. Sie zahlt viel Geld für Behandlungen, das meiste werde nicht erstattet, sagt sie. Von den Krankenkassen heiße es bei vielen Therapien, die Wirkung sei nicht belegt, erklärt ihre Mutter: „Aber wie soll etwas evidenzbasiert sein, was es früher nicht gab?“ Die 74-Jährige findet: „Es sollte auf jeden Fall das bezahlt werden, womit wenigstens Hoffnung auf Besserung besteht.“
Wie viele Menschen von Covid-Langzeitfolgen betroffen sind, ist nicht eindeutig geklärt. Von den Corona-Erkrankten, die nicht klinisch behandelt wurden, dürften es mindestens 10 Prozent sein. Nach gut zwölf Wochen sind es laut Leitlinie noch etwa 2 von 100 Patientinnen und Patienten. Schätzungen in Deutschland gehen von 2,5 Millionen Betroffenen aus – in manchen Fällen treten die Symptome auch nach einer Impfung auf.
„Den Unternehmen wurde in der Pandemie geholfen“
Klar ist: Während die Corona-Krise für einen großen Teil der Menschen vorbei ist, kämpfen viele Erkrankte auch vier Jahre nach Beginn der Pandemie weiter mit den Folgen. Sie kämpfen um die Finanzierung von Behandlungen, um die Anerkennung von Impfschäden, auch darum, von der Gesellschaft nicht vergessen zu werden – und für die Erforschung der Krankheit und möglicher Therapien. Anderen Kranken fehlt die Kraft oder das Geld für diese Kämpfe – manche leben komplett isoliert, können das Bett nicht verlassen. Katja Hürster kritisiert am Beispiel von Impfschäden, es gebe keine Solidarität mit den Betroffenen. Die 74-Jährige spricht von einer „ethischen Bankrotterklärung der Gesellschaft“. Ihre Tochter sagt: „Den Unternehmen wurde in der Pandemie geholfen, aber wir Menschen werden jetzt im Stich gelassen.“
Knapp vier Jahre nach ihrer Infektion sitzt Miriam Hürster in ihrer Küche am Esstisch – im Schneidersitz, weil ihr das Blut trotz Kompressionsstrümpfen in die Beine sackt. Es ist ein bewölkter Tag im März, durch die großen Fensterscheiben strömt weiches Licht in den Raum. Hürster trägt einen rosafarbenen Pullover, Leggins, Smartwatch. Wie vielen Betroffenen kann man ihr die Krankheit als Außenstehender nicht sofort ansehen: Da ist kein dauerschmerzverzerrtes Gesicht, wie man es aus klischeehaften Werbungen für Arzneimittel kennt. Die 40-Jährige sitzt auch nicht ständig in ihrem elektrischen Rollstuhl: Sie kann zeitlich begrenzt stehen und sehr kurze Strecken gehen. Wenn sie spricht, spricht sie klar, ohne viel Tempo, mit Pausen. Genauso bewegt sie sich: Alles braucht Kraft und Zeit. Beim Aufstehen neigt sie den Oberkörper nach vorne und drückt sich mit den Armen nach oben.
Vor der Pandemie war Miriam Hürster sportlich aktiv – etwa im Urlaub auf Sardinien.
PrivatWenn sie keine Arzt- oder Therapietermine hat, verbringt Hürster, die früher als Innovationsmanagerin bei einer Versicherung gearbeitet hat, die meiste Zeit zu Hause. Sie macht Übungen, meditiert, erledigt Papierkram – und ruht sich zwischen den kurzen Aktivitäten immer wieder aus. Aktuell muss sie ihr Rentenverfahren vorbereiten – und Bewerbungen schreiben, weil sie sonst kein Arbeitslosengeld erhält. Dabei sind für sie schon vermeintlich einfache Alltagsaufgaben sehr anstrengend.
Als sie vor Weihnachten mit ihrer Ergotherapeutin Plätzchen gebacken habe, sei sie danach einen ganzen Tag im Bett gelegen, sagt Hürster. Eine private Zusatzversicherung finanziert zwar eine Pflegekraft, doch nur für bis zu 20 Stunden – im Jahr. Dabei benötigt die 40-Jährige noch immer viel Unterstützung: An schlechten Tagen braucht sie Hilfe beim Aufstehen, sie kann nicht alleine zu Arztterminen fahren, nicht für sich kochen.
„Was einen am meisten belastet, ist die ungewisse Zukunft“
Also fahren ihre Eltern noch immer abwechselnd in die Schweiz. An diesem Tag kocht Katja Hürster für ihre Tochter. Für ein Hähnchen-Curry schneidet sie erst Paprika und Karotten klein, danach das Fleisch. „Die Belastung ist schon groß, wenn man hier ist, auch weil man so wenig reden kann“, sagt die 74-Jährige. Und dann: „Was einen am meisten belastet, ist die ungewisse Zukunft.“ Ihre Tochter sei immer auf Leistung eingestellt und sportlich aktiv gewesen, sie habe früher geredet wie ein Wasserfall. Nun spricht Hürster nur noch wenig. Die Eltern machen sich große Sorgen, wie es für die 40-Jährige gesundheitlich und finanziell weitergeht – und was mit ihr geschieht, wenn sie sich nicht mehr um sie kümmern können.
„Wie machen das die jungen Menschen, die niemanden haben?“, fragt Katja Hürster. „Sollen sie in ihrem Alter zu 90-Jährigen ins Pflegeheim?“
Katja Hürster fährt regelmäßig in die Schweiz, um sich um ihre Tochter zu kümmern, sie zu Arztterminen zu fahren und für sie zu kochen.
Moritz ClaußZu Hause in Ulm wohnt auch Miriam Hürsters Schwester mit ihrer Familie, doch die Großeltern sehen ihre Enkel nur noch selten. Sie meiden Menschenansammlungen, gehen nicht in Restaurants – beim Einkaufen tragen sie weiterhin Mund-Nasenschutz. „Wenn du eine Maske aufhast, kannst du nicht mal einen Kaffee trinken gehen“, sagt Katja Hürster. Bei manchen Menschen stoße man da auf Unverständnis. „Dann heißt es: Nehmen Sie die Maske ab, die brauchen Sie hier nicht“, erzählt die Mutter. „Ich sage dann: Ich will die Maske aber tragen.“
Die Eltern schränken sich so stark ein, weil eine erneute Infektion den Zustand ihrer Tochter wieder verschlechtern könnte. Auch Hürsters langjähriger Partner hat sie gepflegt, sich für sie eingeschränkt. Nach fast vier Jahren wurde ihm alles zu viel: Job, Pflege, Infektionsschutz und eine Beziehung auf Abstand führten zum Burnout. Hürster sagt: „Er konnte nicht mehr und muss sich jetzt erstmal um sich selbst kümmern.“
Kaum Hilfe für Angehörige
Das eigene Kind, den Partner oder ein Elternteil zu pflegen oder zu versorgen, kann körperlich und psychisch extrem belastend sein. „Es ist ein Problem, dass pflegende Angehörige meist keine Zeit haben, sich um sich selbst zu kümmern“, sagt Notburga Ott vom Verein „wir pflegen“ aus Berlin. „Die meisten Pflegenden haben nicht die Unterstützung, die sie brauchen.“ Was helfen kann: Selbsthilfegruppen oder psychologische Beratungsangebote wie pflegen-und-leben.de, die sich speziell an Angehörige und Nachbarn von Erkrankten richten. „Es bräuchte unbedingt mehr solcher Angebote“, sagt Ott: „Aber pflegende Angehörige sind keine Kategorie, um die sich die Politik ernsthaft kümmert.“
Am Nachmittag setzt sich die 40-Jährige in ihren elektrischen Rollstuhl – für einen Spaziergang im Park. Mit einem Joystick steuert sie die Wege entlang, die Wolken drücken noch immer auf die Landschaft. Früher sei ihr Plan gewesen, mit ihrem Partner eine Familie zu gründen und wieder nach Deutschland zu ziehen, erzählt Hürster. Nach der Trennung scheinen solche Ziele weit entfernt. Seit Beginn der Erkrankung habe sie lange darum gekämpft, ihren Zustand zu verbessern, erzählt sie, inzwischen habe sich ihre Perspektive verschoben: „Ich muss die Bedeutung für mein Leben neu finden, auch wenn es nicht besser wird“, sagt sie. „Das ist schwierig.“
Wie lange Post-Covid-Beschwerden anhalten können, ist unbekannt. Langfristig geht es deshalb womöglich auch um die Frage, ob Hürster zurück nach Deutschland zieht. Die Eltern würde das freuen, doch die 40-Jährige sagt: „Es fühlt sich nicht richtig an, irgendwann zurückziehen zu müssen, weil ich es alleine nicht schaffe.“ Die Schweiz ist seit elf Jahren ihr Lebensmittelpunkt.
Froh sei sie darüber, dass inzwischen wieder einiges für sie möglich sei, erzählt Hürster dann noch – auch wegen des E-Rollstuhls. „Ich kann mir Lebensfreude in kleinen Portionen zurückholen“, betont die 40-Jährige: „Dafür bin ich dankbar.“ Am Ende dieses Tages hat sie deutlich mehr gesprochen als üblich. Trotz der vielen Pausen muss sie sich davon erholen. Vier Tage lang.
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