Spendenaufruf für Emma: Kind hat seltenes Rett-Syndrom: „Da bricht eine Welt zusammen“
Emma auf den Armen von Papa Lars Huber: Die fast Vierjährige hat das seltene Rett-Syndrom. Ihre Familie hat eine Spendenkampagne für eine Delfintherapie gestartet.
Matthias KesslerEmma springt durch den Garten ihres Zuhauses in Dellmensingen. Sie hat das Handy in der Hand und schaut einem Abenteuer der Kinderbuchfigur „Bobo Siebenschläfer“ zu. Was auf den ersten Blick nicht auffällt: Emma hat das Rett-Syndrom – eine Genmutation, die eine neurologische Entwicklungsstörung zur Folge hat und hauptsächlich Mädchen betrifft. „Das Gehirn von Emma ist komplett entwickelt“, sagt Vater Lars Huber. Allerdings ist bei Emma die Vernetzung der Synapsen gestört. Symptome dieser Behinderung zeigen sich, wenn die Kinder zwischen sechs und 18 Monate alt sind – denn dann kommen sie in die sogenannte Regressionsphase: „Das bedeutet, manche Dinge, die das Kind bis dahin gelernt hat, verliert es wieder“, sagt der 34-Jährige.
Bei der heute fast vierjährigen Emma habe diese Phase erst spät angefangen, mit circa zwei Jahren – und sie dauerte bis etwa dreieinhalb Jahre. Seither könne Emma unter anderem nicht mehr sprechen, nicht mehr sandeln, zeitweise konnte sie nicht mehr auf den Tripp Trapp Stuhl steigen oder eine Tonie-Figur auf eine Tonie-Musikbox stellen. Sie habe Panikattacken, ihre sozialen Fähigkeiten seien sehr viel geringer als bei anderen Kindern und sie lerne langsam. „Was ein normales Kind nach dreimal kann, dafür braucht sie 300 oder 3000 Male“, sagt Huber. Während der Regressionsphase sei Emma „dauerhaft unzufrieden“ gewesen, sagt ihre Mutter Selina Bitterle. Gemeinsam mit Cordula Schorisch-Bitterle, Selina Bitterles Mutter, sitzt das Paar im Esszimmer ihres Hauses und erzählt. Opa Reinhold Bitterle gibt im Garten auf Emma und ihre kleine Schwester Lilly acht.
Rett wurde lange ausgeschlossen
Bis zur Diagnose war es ein langer Weg: Da Emma plötzlich vieles nicht mehr oder noch nicht konnte, hieß es: „Das wird schon noch“, sagt Bitterle. Bei einer Untersuchung sollte die Mutter auf einem Bogen Wörter ankreuzen, die Emma bereits sprechen konnte – und schaffte kein einziges. Es wurde zunächst vermutet, Emma sei entwicklungsverzögert, später dann autistisch. Da Selina Bitterle eine Reportage über das Rett-Syndrom gesehen und Parallelen zu ihrer Tochter erkannt hatte, erzählte sie den Ärzten davon. Doch die schlossen das aus – vielleicht, weil Emma nicht den bekannteren, schwerer verlaufenden Fällen entspricht, bei denen Kinder verlernen zu laufen und ihre Hände nicht mehr benutzen können. Emma kann das: Sie flitzt herum. Sie wischt mit den Fingern über das Handy-Display. „Wir lassen ihr das Handy, damit sie ihre Finger trainiert“, sagt Lars Huber.
Unterstützung für FamilienSchließlich erreichte die Familie, dass Emma doch auf Rett getestet wird – und hat seit Februar Gewissheit. „Da bricht die Welt zusammen“, sagt Huber. Auf der Jahreshauptversammlung des Rett e.V., einer Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom, spricht Bitterle mit anderen betroffenen Eltern – und hört von der Delfintherapie in Curaçao. „Alle, die dort waren, haben gesagt, dass das nachhaltige Erfolge hatte“, sagt die 32-Jährige. „Eine Garantie gibt es natürlich nicht, aber wir wollen alles versuchen.“ Denn der Alltag mit Emma sei schwierig. Der Tagesablauf richte sich nach ihr. „Lilly muss pausenlos hinten anstehen“, sagt Bitterle. Einerseits sei es gut, dass man Emma die Behinderung nicht ansehe. „Weil die Menschen so erst mal offen auf sie zugehen.“ Falle Emma dann aber durch ihr Verhalten auf, reagierten manche Menschen mit Unverständnis und Kopfschütteln.
Lange haben Huber und Bitterle diskutiert, wie sie das Geld für die Delfintherapie, die rund 15.000 Euro kostet, zusammen bekommen. Noch vor Emmas Diagnose haben sie ein Haus gebaut. „Das muss abbezahlt werden“, sagt Huber. „Das meiste Geld fließt eh schon in Emma und in Lilly, aber wir haben keine 15.000 Euro für eine Therapie parat.“ Eine Spendenkampagne kam zunächst nicht infrage. Stattdessen wollte Bitterle über einen Stand bei lokalen Veranstaltungen Geld einnehmen. Das klappte aber bisher nicht. Also entschieden sie sich doch für den Aufruf im Internet. Von den bisherigen Spenden sind sie überwältigt: Es sind schon fast 7000 Euro.
Was sich die Familie wünscht: „Dass Emma endlich lernt, sich zu beschäftigen, dass sie lernt zu spielen – eben ein glückliches Kind sein kann und von Skoliose und Epilepsie verschont bleibt“, sagt Selina Bitterle. Denn Skoliose und Epilepsie kommen bei Rett-Mädchen vor. Lars Huber hofft darauf, dass eine in der Forschung befindliche Gen-Therapie Fortschritte bringt: „Damit sie irgendwann mal selbstständiger wird.“ Oma Cordula Schorisch-Bitterle denkt ans Hier und Jetzt: „Ich wünsche mir mehr Verständnis seitens der Menschen. Nicht immer diese Blicke und das Kopfschütteln.“
Unterstützung für die Familie
Wer die Familie und Emma mit einer Spende unterstützen möchte, kann dies unter folgender Web-Adresse machen: www.gofundme.com/f/delphintherapie-auf-curacao-fur-emma
Es ist auch möglich, über die E-Mail-Adresse emma-curacao@web.de direkt mit der Familie in Kontakt zu treten. Selina Bitterle wird zudem einen Stand beim Dellmensinger Weihnachtsmarkt haben. „Dafür brauche ich noch eine Hütte“, sagt sie. Falls ihr hierbei jemand helfen könne, freue sie sich auch darüber.