Kampf mit den Ämtern

: Nevio Klein-Wiele aus Wiesenstetten leidet an Spina bifida

Nina Klein-Wiele aus Wiesenstetten ist auch an diesem Tag bereits seit frühmorgens auf den Beinen gewesen, um ihre Hausarbeit einigermaßen erledigt zu haben, bevor Nevio aufwacht. Dann ist sie nämlich ausschließlich mit der Betreuung des zehnjährigen Sohnes beschäftigt. Spina bifida, im Sprachgebrauch „offener Rücken“, ist eine Fehlbildung der Wirbelsäule und oft auch des Rückenmarks. Nevio leidet an diesem Handicap, was seine Eltern immer wieder vor emotionale und körperliche Herausforderungen stellt. Ärgerliche und oftmals vermeidbare zusätzliche Anstrengungen, „und das nervt mich zu Tode“, ist für die Familie der unsägliche, tägliche Kampf mit Ämtern und Krankenkasse, erzählt Nina Klein-Wiele.

Erschwerte Selbstständigkeit

Die aktuellsten Probleme hatten zum Jahresbeginn 2023 angefangen und dauern immer noch an: Die von der zuständigen Krankenkasse beauftragte Zulieferfirma für Windeln war bis jetzt nicht in der Lage, für Nevio passende Windeln zu übersenden. „Wir sollen und möchten Nevio zur Selbständigkeit erziehen - aber wie sollen wir das schaffen, wenn wir nur Windeln bekommen, die er selbst nicht anlegen kann“, fragt die verzweifelte Mutter. Deshalb wurde sie in der Filiale der Versicherung vorstellig. Aufgrund eines unbefriedigenden Gesprächsergebnisses dort machte sie sich selbst auf die Suche nach geeigneten Windeln und wurde nach zirka acht Wochen in einer Drogerie fündig. Froh darüber folgte sogleich ein niederschmetternder Kontakt mit der Krankenkasse: Diese wollte die Kosten nicht übernehmen, zahllose Unterredungen verliefen unbefriedigend. „Und so geht es grade weiter“, sagt die Mutter.

Laut den Dokumenten stehen eine sogenannte „Aufenthaltsrechnung“ und eine „Gehaltsersatzzahlung“ noch zur Zahlung offen. Erstere resultiert aus einer mehrtägigen Therapie in einem speziellen Hotel, zu der sie und ihr Ehemann den Sohn selbstredend begleiten mussten. „Um die Ersatzzahlung streiten wir schon ein ganzes Jahr“, sagt Nina Klein-Wiele. Sie freut sich wahnsinnig, dass Nevio - entgegen aller Einschätzungen von Therapeuten und anderen Spezialisten - doch zu sprechen beginnt. „Die Aufenthalte in dem Hotel, bei denen er Kontakte zu vielen Kindern, behinderte und gesunde, hat, tun ihm unglaublich gut und er lernt dabei unwahrscheinlich.“

Dass der aufgeweckte, gut gelaunte Junge sprechen kann und insbesondere an Autos Interesse hat, zeigt er ganz deutlich. „Da fragt er alles und jeden“, lacht seine Mutter. Dann jedoch fallen ihr wieder die Unterlagen auf dem Tisch auf. Mehrere Anträge auf ein Therapiegerät, einen größeren Rollstuhl, ein Stehgerät, ein Handbike und zwei Autositze wurden bisher nicht bewilligt. Sie erklärt, dass die Hilfsmittel an das wachsende, sich entwickelnde Kind angepasst werden müssen. Zwei spezielle Rollstühle seien zum Beispiel notwendig, da diese äußerst schwer und nicht mobil einsetzbar seien. So ist je einer privat, einer für den Transport zur Schule nach Dornstetten erforderlich. „Wir haben im Juni die Rollstühle beantragt - einer wurde genehmigt und auch nur, weil es von der Krankenkasse versäumt wurde, den Antrag zu bearbeiten.“ Um ihn dann abzulehnen, war die Frist verstrichen.

Warteschleifen und keine Antwort

Die Genehmigung des Handbikes hänge beim Sozialamt. „Von da hören wir keinen Mucks.“ Ein Handbike würde Nevio zu mehr Mobilität verhelfen, bei Besuchen auf Messen habe er dies ausprobiert und war voller Euphorie. „Er fährt so gern damit und mit diesem könnte er alleine hier im Wohngebiet fahren, was auch für mich eine Entlastung wäre“, meint Nina Klein-Wiele bedrückt. Sie verrät auch, bei Ämtern und sonstigen Einrichtungen immer wieder in Warteschleifen zu landen oder zur Antwort zu bekommen, „wir rufen sie zurück - und keiner ruft halt zurück“.

Von der Krankenkasse habe sie auch schon des Öfteren zu hören bekommen, wegen Personalmangels dauere die Bearbeitung etwas länger. Dies glaubt sie einfach nicht mehr. „Über Monate haben wir jetzt Ärger, weil der Rollstuhl für Nevio zu klein geworden ist - weshalb müssen wir da überhaupt diskutieren?“ Jede freie Minute widmen die Eltern dem Kind, besuchen Rollstuhlsportstunden in Stuttgart, um zu sehen, wie andere Kinder ausgestattet sind, Messen, um für die Entwicklung förderliche Gerätschaften zu begutachten. Dann testen sie, ob ein Gerät passt, ob es nützlich sein kann. Niemandem sei klar, was es für einen Menschen mit Handicap bedeute, den falschen Rollstuhl zu haben. Einladungen, ausgesprochen sowohl an Mitarbeiter der Krankenkasse als auch Personal in zuständigen Ämtern, wurden allesamt nicht angenommen.

Dem gemeinnützigen Verein „Von Mensch zu Mensch“ aus Empfingen könne sie hingegen nicht genug Danke sagen. Die Vereinsmitglieder unterstützen den Sohn kontinuierlich. So hatte Nevio zum Beispiel die Möglichkeit, im Programm „Bewegte Logopädie“ im Allgäu mit Pferden zu arbeiten, „die ihn auch zum Sprechen gebracht haben“. Die Kosten für den regelmäßigen Schultransport übernimmt der Verein ebenso wie Mobilitätskurse. „Bei Intensivarbeiten kann man Wunder erleben“, weiß Nina Klein-Wiele und hofft inständig auf ein kleines Wunder in der Zusammenarbeit mit Krankenkasse und Amt.

Oft seien es nur Kleinigkeiten, die sich summieren und zu großen Problemen mutieren würden - mehr Empathie und Verständnis für die Schwierigkeiten und die täglichen Herausforderungen wünsche sie sich sehr - für Nevio und seine ganze Familie.