Tourette-Syndrom

: Interview: Jean-Marc Lorber über Klischees und Chancen der Erkrankung

Nach einer Hirnhautentzündung mit neun Jahren tauchen bei Jean-Marc Lorber aus Stuttgart motorische Tics und später auch Vokaltics auf. Es kommt zu Problemen in der Schule, weil er den Unterricht stört. Erst mit 15 Jahren bekommt der heute 41-Jährige die Diagnose Tourette. Nach der Teilnahme an der Castingshow „X Factor“ 2011 werden verschiedene Medien auf den Musiker aufmerksam. Es folgen einige TV-Auftritte. Seit 2015 macht Lorber Aufklärungs-Seminare über Tourette und verbindet diese mit seiner Leidenschaft für die Musik. Eine solche Veranstaltung war auch im Haus der Bildung in Hall geplant. Wegen Corona wurde diese auf 2021 verschoben.

Jean-Marc-Lorber: Zunächst war es eine Erleichterung. Endlich hatte das Kind einen Namen. Ich hatte was in der Hand. Wenn jemand was zu mir gesagt hat, konnte ich erklären, dass ich Tourette habe, neuropsychiatrische Störungen, die sich durch unkontrollierte Bewegungen äußern.

Nein. Vor allem nicht, als es hieß, dass es für immer bleibt. Ich habe versucht, die Tics mit Medikamenten, Naturheilkunde und esoterischen Mitteln runterzuschrauben. Mit 18 Jahren habe ich eingesehen, dass ich Tourette als Teil von mir akzeptieren muss. Das war wie ein Türöffner zu meinem Umfeld. Mein Freundeskreis hat sich um eine Vielzahl von Menschen erweitert, weil ich offen auf die Leute zugegangen bin.

Nein. Die, die mich von Anfang an verarscht haben, waren nie meine Freunde. Die Leute, die solidarisch waren, blieben auch solidarisch. Das Gleiche gilt auch für meine Beziehungen. Die haben sich nie wegen Tourette aufgelöst. Die toleranten Leute sind automatisch in mein Leben getreten und die anderen eben nicht.

Mein Vater hätte es gerne gehabt, dass ich gesund bin, für mich und sein Image. Er hat im gehobenen Marketing-Bereich gearbeitet und wollte nicht angreifbar sein. Meine Mum ist von Anfang an hinter mir gestanden. Meine Schwester hat meine Tics nachgemacht. Das war aber cool, das hat mich abgehärtet. Sie wollte mir damit zeigen: Wir packen dich nicht in Watte. Du bist kein sensibles Tourette-Häschen. Du musst dich wehren können.

Ich vergleiche das immer mit dem Niesreiz, den man manchmal abfangen kann. Aber meist macht der Körper für einen Sekunden-Bruchteil, was er will. Ich fühle eine Spannung im Bauch und Kopf und kann sie irgendwann nicht mehr unterbinden. Dann macht mein Körper auch, was er will. Danach bin ich entspannt. Die Tics sind nicht anstrengend, sondern sie zu unterdrücken. Ich würde sie am liebsten immer rauslassen, was ich auch meist tue, aber es gibt Situationen, in denen das nicht geht.

Beim Autofahren. Aber nach zwei, drei Stunden muss ich dann rechts ranfahren und mich auszappeln. Das ist wie ein Nachbeben. Rebound-Effekt nennt sich das. So richtig fallen lassen kann ich mich nur, wenn ich Musik mache. Das ist meine absolute Medizin, meine Therapie. Ich denke, das kommt davon, dass mich schon immer musikalisch betätigt habe. Es gibt auch Leute mit Tourette, die gerne Sport machen oder Schach spielen und dabei nichts mehr haben. Es kommt ganz auf die Leidenschaft des Einzelnen an.

Ja, bestimmt. Wir wissen beide, wie wir mit blöden Sprüchen und bösen Blicken umzugehen haben. Man entwickelt eine Sensibilität füreinander. Es ist ein gegenseitiges Aufpassen.

Es kommt auf die Tagesform an, wie es bei Menschen ohne Tourette auch ist. Es gibt Tage, an denen ein Lachen oder ein Spruch mich schon treffen. Ich bin aber mittlerweile so schlagfertig, dass ich auch mal was zurückballere. Es ist schon ewig her, dass mich ein Spruch wegen Tourette richtig verletzt hat. Was mir wehtut, ist, wie intolerant manche Menschen mit anderen umgehen, die eine andere Lebensweise haben.

Das nennt man Koprolalie und das haben nur 15 – runden wir auf – 20 Prozent. Die Betroffenen schreien aber nicht nur Ausdrücke, wie ,Arschloch‘, sondern generell Dinge, die einfach nicht gehen. Zum Beispiel momentan: ,Ich habe Corona!‘ Mich hat dann bei einem Seminar mal jemand gefragt: ,Wenn nur 20 Prozent von euch fluchen, was machen dann die restlichen 80 Prozent?‘ Ich habe geantwortet: ,Kontrolliert fluchen, du Arschloch‘.

Tourette ist weitaus mehr, ist vielseitiger. Man quieckt, krächzt, gluckst, aber Koprolalie ist nicht das Aushängeschild von Tourette. Wir sind nicht nur fluchende Neuro-Jukeboxen, die immer was ganz Witziges schreien. Wir haben halt manchmal unkontrollierte Bewegungen und Geräuschäußerungen, aber das war’s.

Es kann sein, dass man Tics von anderen übernimmt, die man sympathisch findet. Die gehen dann aber wieder weg. Viele Tourette-Betroffenen versuchen, ihre Tics in etwas umzuwandeln, das gesellschaftsfähig ist. Wenn ich zum Beispiel früher „Äh“ gemacht habe, habe ich so getan, als würde ich mich räuspern. In der Bahn haben mir dann manche ein Bonbon zugesteckt, weil sie dachten, dass ich heiser bin. So bin ich nicht als der Tourette-Freak aufgefallen. Wenn ich aber jetzt huste – in Corona-Zeiten – habe ich ein größeres Problem, wie wenn ich rumschreie (lacht).

Es ist schrecklich, welches Bild in den sozialen Medien und im Fernsehen vermittelt wird. Tourette-­Betroffene sind Freaks, die Sachen aus dem Fenster schmeißen – solche Sachen wurden in Reportagen schon gezeigt. Und das ist überhaupt nicht die typische Tourette-Ausprägung. Ganz viele Betroffene haben sich in Gefahren- oder Stresssituationen im Griff und unterdrücken sehr viel. Man eskaliert nur dann, wenn man es sich erlauben kann.

Nein, im Gegenteil: Es gibt Tage, an denen ich aufwache und fast nichts habe und dann haue ich mir auf den Kopf und schaue, ob’s überhaupt noch geht (lacht). Als ich mich das erste Mal 2009 bei einer Reportage selbst gesehen habe, war das schon etwas befremdlich. Aber es war nie so, dass ich dachte, ich will das weghaben oder dass ich mich fremdgesteuert fühle. Aber manchmal rege ich mich über die permanente Spannung, diese Überenergie, auf, die zu einer inneren Unruhe führt. Ich gerate dann oft in eine Zwangsspirale und kann nicht aufhören, über bestimmte Inhalte nachzudenken, zum Beispiel über Corona.

Ich musste Arbeitslosengeld beantragen, weil über die Musik und Seminararbeit nichts mehr reinkam. Nach einer Weile konnte ich dann Online-Seminare machen. Aber musikmäßig ist ja immer noch alles im Keller. Man bekommt so viele Informationen und weiß doch so wenig. Ich empfinde die Regeln als undurchsichtig und unlogisch, vor allem, was die Künstlerszene angeht. Mir tut es auch weh, was momentan mit der Gastronomie passiert. Ich befasse mich enorm mit der Pandemie. Wenn ich das mal nicht tue, merke ich, dass ich mehr zur Ruhe kommen kann und auch meine Tics runterfahren.

Tourette ist kein Siegel, mit dem du dein Leben lang gebrandmarkt bist. Es lässt sich integrieren und es lässt sich alles erreichen, was man will. Manche beschreiben Tourette als einen Kobold, der in den Synapsen hängt. Bleiben wir mal bei der Metapher: Dann ist es definitiv ein freundlicher Kobold. Kein bösartiger Poltergeist, der dein Leben zerstört. Er sabotiert deinen Alltag, aber nie so, dass du nicht etwas Positives daraus machen kannst.