Amea braucht Hilfe: Die 14-Jährige aus Blaufelden wiegt nur 28 Kilo
Amea Rögele, die im März ihren 15. Geburtstag feiert, ist seit Jahren schwerkrank.
Birgit Trinkle- Amea Rögele, 14, wiegt aufgrund schwerer Krankheit nur 28 kg; neue Medikamente verbessern ihren Zustand.
- Eine Go-Fund-Me-Aktion in Blaufelden sammelte über 15.000 Euro zur Unterstützung der Familie.
- Amea hofft auf eine neue Hüfte und physiotherapeutische Behandlung, wenn sie 40 kg erreicht.
- Die Mutter hat ihren Job aufgegeben, um sich um Amea zu kümmern.
- Die Krankenkasse genehmigt bisher nur Pflegestufe 2.
Die Zusammenfassung wurde durch künstliche Intelligenz erstellt.
Zwischen den beiden Fotos liegen Welten – konkret rund drei Kilo Körpergewicht und ein Ausdruck der Hoffnung. Beides fehlte ganz offensichtlich, als das erste Foto in einem Krankenhausbett aufgenommen wurde. Damals wog Amea mit ihrer Körpergröße von 1,67 Meter 28 Kilo. Das ist zum Sterben zu viel, zum Leben zu wenig. Sie konnte wenig mehr als im Vierstundentakt Schmerzmittel zu sich nehmen, ohne die eine zerbröckelnde rechte Hüfte und die Knochenmark- und Knochenentzündungen (Osteomylitis) in ihrem Körper nicht auszuhalten waren. Alles schien immer nur noch schlimmer zu werden. Die junge Frau, das Mädchen, aus Blaufelden hat in dieser Phase mal gesagt, dass dieses Leben nicht länger zu ertragen war, und es gibt wohl niemanden, der das nicht nachvollziehen kann.
Trauriges SchicksalNeue Medikamente wirken Wunder
Erstmals seit über eineinhalb Jahren sieht Ameas Welt nun nicht nur düster aus. Erstmals haben sie und ihre Mutter das Gefühl, dass es doch ein Morgen gibt. Zwei Medikamente schlagen an, so überraschend gut, dass Amea nun 31 Kilo wiegt und ganz anders aussieht. Konkret geht es um Pamidronat, das bei Osteoporose bedingten Wirbelkörperbrüchen zur Stabilisierung beiträgt, indem es Zellen hemmt, die den Knochenabbau fördern, gegen Entzündungen hilft und das Schmerzempfinden verändert. Dadurch wurden die Knochenschmerzen entscheidend gelindert. Und dann gibt es noch Adalimumab, das bei rheumatischen Erkrankungen gute Ergebnisse zeigt. Die Kombination wirkte Wunder. Noch zwei Kilo mehr und weniger kalter Schweiß und die junge Blaufeldenerin kann stationär aufgenommen werden. Dann darf sie sich endlich gezielt einer Physiotherapie, Schmerz- und Ergotherapie unterziehen und wieder zu Kräften kommen. Wenn sie etwa 40 Kilogramm wiegt, kann ihr eine neue Hüfte eingesetzt werden. Sie ist noch so jung, dass Fachmediziner ihr Hoffnung gemacht haben: Durchaus möglich, dass ihre völlig verschobene Wirbelsäule und der ganze deformierte Körper durch diese Operation noch einmal geformt werden können. Dann wäre nämlich auch Ameas größter Wunsch in greifbare Nähe gerückt: Das Mädchen, das mal Model werden wollte, will nur wieder gehen können.
Die 14-Jährige ist derzeit daheim, Kater Muffins ist jetzt eben bei ihr, was freilich nicht allzu oft der Fall ist: Muffins ist gern unterwegs. Es ist die Katze der verstorbenen Großmutter, die fast immer an Ameas Seite zu finden ist und Trost spendet. Auch einige Freundinnen kommen regelmäßig; sie sind eine bittersüße Erinnerung daran, dass Amea einst nicht nur die Schule besuchen konnte, sondern auch ins Turnen ging und zu den DLRG-Gruppenstunden, dass sie voller Leben war und über Dinge lachte, die nur Mädchen in diesem Alter lustig finden.
Blaufelden zeigt Solidarität
Nicht nur, dass es jetzt medizinische Perspektiven gibt im Leben von Mutter und Tochter: Vor allem aus Blaufelden sind in den vergangenen Wochen 298 Spenden zusammengekommen, über 15.000 Euro – die in ganz kleinen und in großen Summen überweisen wurden. Möglich gemacht hat das Uwe Stirn, der mit seinem Unternehmen im Herzen Blaufeldens, „Herzenssache, der besondere Laden aus Blaufelden“ beschlossen hat, nicht einfach nur zuzusehen, wie die 14-Jährige leidet. Die Go-Fund-Me-Aktion, die er mit der Hilfe von Bürgermeister Michael Dieterich ins Leben gerufen hat, zeugt nicht nur von Spendenbereitschaft, sondern vor allem von Anteilnahme und Solidarität.
Vielleicht wird ja doch noch alles gut. Amea würde das zu gern glauben. Mit ihr hofft und bangt die alleinerziehende Mama, 46, die bis 2024 in der Montage de Blaufeldener Firma Hera Laborsysteme gearbeitet hat, gern, wie sie sagt. Aber sie kann die Tochter in diesem Zustand nicht alleine lassen. Dass die Krankenkasse noch immer nur Pflegestufe 2 genehmigt, obwohl der Bedarf ungleich höher ist, zählt zu den Dingen in diesem Fall, die auch Außenstehende betroffen macht. Darüber, wie die Spenden eingesetzt werden, muss noch entschieden werden; denkbar ist es, Silke Rögele einen Führerschein zu finanzieren, was es ihr sehr viel einfacher machen würde, die Tochter auch bei stationären Aufenthalte zu begleiten.
Amea im Krankenhaus. Damals hat sie nur noch 28 Kilogramm auf die Waage gebracht.
privatEine Leidensgeschichte
2015 hat Amea erstmals über Schmerzen im Außenbereich des rechten Oberschenkels geklagt, da war sie fünf Jahre alt. Die Ärztinnen und Ärzte, die sich das Kind ansahen, konnten nichts finden. Das änderte sich. Die Arztbriefe, die der Redaktion vorliegen, zeugen von jahrelangem Martyrium; 2022 hatte sich in ihrer Hüfte der Gelenkkopf aus der Pfanne gelöst, dazwischen fanden sich ein Weichteil-Tumor und eine heftige Entzündung im Hüftgelenk. Mit Schrauben ließ sich diese Hüfte nicht zusammenhalten. Tiefpunkt war ein Fixateur in Hüfte und Oberschenkel, der ihr in einer an sich renommierten kinderorthopädischen Klinik in Stuttgart verpasst worden war, dem Mädchen aber drei Monate lang zunehmend zusetzte und ihren Zustand verschlechterte. Seither ist das betroffene Bein 15 Zentimeter kürzer. Der Wendepunkt kam dann mit dem leitenden Arzt des Schwerpunktes Kinderorthopädie und Wirbelsäulenchirurgie in der Orthopädischen Klinik Würzburg, der weit über das zu erwartende Maß hinaus Anteil nahm. Das von ihm veranlasste Ganzkörper-MRT zeigte schwere Entzündungen im Schlüsselbein und in den Halswirbeln, die nun allesamt konzentriert angegangen werden konnten. Die durch Schuppenflechte und heftige Mangelerscheinungen verursachten Hautausschläge sind besser geworden, ebenso die Symptome der Gastritis C. „Hühnchen“, sagt Amea auf die Frage, was sie gern isst, „Sushi“ hat die Mama beobachtet. Ihre Kleine isst wieder, aufmerksam beobachtet von Muffin. Und so entsteht das zweite Foto, das von Hoffnung zeugt.