Bietigheim-Bissingen: Noel leidet an rätselhafter Krankheit
Fallback image Südwest Presse
Südwest PresseWir sind überwältigt von der großen Hilfsbereitschaft der Menschen“, erzählt Melanie Fengler, die Tante von Noel, auch seine Mutter Steffi Plocher ist ganz gerührt, „so viel Anteilnahme von so vielen Leuten zu erfahren.“ Anfang Juli startete Melanie Fengler aus Kirchheim einen Spendenaufruf, um Geld für einen behindertengerechten Kleinbus für ihren Neffen und die Familie Plocher aus Metterzimmern zu sammeln, die das Fahrzeug so dringend benötigt.
Momentan hat die Familie einen Kombi, in den der Rollstuhl des Jungen nicht passt, außer man baut ihn auseinander. Da der schwer erkrankte Dreijährige nicht selbstständig sitzen kann, muss ihn die Mutter zu den täglichen Untersuchungen und Therapiesitzungen in einen speziellen Reha-Autositz setzen.
Herausfordernder Alltag
„Durch seine Muskelhypotonie, einer fehlenden Muskelspannung, wirkt er schwerer als er ist und er wächst ja auch“, erklärt Noels Vater Pascal Plocher. Durch seinen Vollzeitjob als Industriemechaniker kann der 39-Jährige nicht so häufig bei Noels Terminen dabei sein. „Oft kommen meine Mama oder Tante Mell extra zu uns, um Noel’s schweren Rolli in den Kofferraum zu heben“, erzählt Steffi Plocher. Die 37-Jährige trägt ihren Sohn alleine zur Behandlung, zusammen mit Unterlagen und einer großen Tasche. „Der Alltag ist für die Eltern eine große Herausforderung“, so Fengler.
Sie und Noels Oma sind die einzigen, zusammen mit den Eltern, die sich in der Familie mit den epileptischen Anfällen des Jungen auskennen. Liebevoll füttert sie ihren Neffen mit einer hochkalorischen Nahrung. Das Wohnzimmer ist ausgelegt mit Spielmatten, damit sich der körperlich eingeschränkte Junge gut drehen kann, „schnelles Kullern hat er seit Kurzem angefangen“, freut sich seine Mutter. Nach dem Essen liegt er auf einer Matte, lächelt und und wirkt zufrieden. Besonders auf Geräusche, vertraute Stimmen, reagiere er. „Er ist ständig in Bewegung“, erzählt seine Mutter und fügt hinzu: „Noel ist mein Sonnenschein.“
Diagnose ist unbekannt
Kurz vor Noels Geburt kaufte das Paar ein Haus in Metterzimmern und die kleine Familie zog zurück in ihren Heimatort. „Bis dreieinhalb Monate nach der Geburt schien Noel total gesund, begann zu lachen“, erzählt Steffi Plocher. Dann fingen die epileptischen Anfälle bei dem Baby an.
Wochenlange Klinikaufenthalte und Therapien, unzählige Blutuntersuchungen und Medikamententests folgten die nächsten drei Jahre. Die Art und Intensität der epileptischen Krämpfe veränderte sich ständig. Man müsse jedes Mal beobachten, „ob der Krampf von alleine aufhört oder ob Noel Notfallmedikamente braucht.“ Die Ursache der sehr schweren Epilepsie und die Diagnose wurde nicht gefunden. „Es scheint eine sehr seltene Erkrankung zu sein“, sagt Pascal Plocher. Mittlerweile wurde die Ursachenforschung beendet.
Insgesamt verbrachten die Eltern mit Noel seit Beginn seiner rätselhaften Erkrankung ein Jahr in Kliniken. „Die Anfänge der Erkrankung fielen in die Coronazeit, das war besonders hart“, erzählt Steffi Plocher. Wegen der Kontaktbeschränkungen verbrachte sie mit Noel Wochen im Klinikzimmer, ohne dass Luna oder ihr Mann sie sehen durften.
Seit September hat Noel einen Platz in einer der ganz wenigen inklusiven Kitas in der Region, bei der Nikolauspflege in Stuttgart, wo er gerne ist. Steffi Plocher kann wieder in Teilzeit ihrer Arbeit als Kindergartenfachberatung nachgehen, die sie eigentlich nach einem Jahr Elternzeit wieder beginnen wollte.
„Außerdem ist der Rollstuhl eine große Erleichterung für uns – Noel kann viel besser aufrecht sitzen und so auch mehr am Leben mit uns teilnehmen“, erzählt die Mutter über die im Februar erhaltene Spezialanfertigung. „Gerne würden wir den Rolli zu Klinikaufenthalten mitnehmen, und auch Ausflüge damit machen,“ aber das sei mit dem jetzigen Auto nur beschwerlich möglich. „Ich dachte, da muss ich jetzt was machen“, erzählt Melanie Fengler. Ein behindertengerechtes Auto mit Rampe und Lift wäre für die Familie ein große Alltagserleichterung: Den Rollstuhl könne man für einen behindertengerechten Bus so umbauen, dass er sozusagen auch als Autositz fungiert, erklärt Steffi Plocher. „Dann muss er nicht mehr rein und raus in den speziellen Reha-Autositz, sondern sitzt im Rolli während dem Fahren im Bus.“
Bald 400 Spenden gesammelt
Die finanzielle Situation der Familie sei nicht leicht, die Pflege und all die Spezialmaterialien für Noel, wie Geräte, Spielzeug und Nahrung, koste viel Geld. Die 41-Jährige besprach ihre Idee einer Spendenkampagne für einen speziellen Kleinbus mit Noels Eltern, die damit einverstanden waren und sehr dankbar sind für das Engagement von Noels Tante. „Es war schon ein Schritt für uns, an die Öffentlichkeit zu gehen“, erzählt Fengler, „denn so schön es auch ist, so viel Anteilnahme zu erfahren, es wühlt auch auf.“
Das Ziel der Spendenaktion sind 50 000 Euro. Innerhalb von zwei Wochen kamen über 30 000 Euro mit Beiträgen von fünf bis 2500 Euro von fast 400 Spenderinnen und Spendern. „Familienangehörige, Freunde und Bekannte berichten mir, dass sie so froh sind, zu wissen, wie sie endlich konkret der Familie helfen können“, erzählt die Kirchheimerin, selbst Mutter zweier Kinder. Auch von fremden Spendern bekomme sie unglaublich viel positives Feedback.
Die Eltern sind voller Liebe für ihren Sohn, und erst recht Noels große Schwester. „Luna ist total fürsorglich mit Noel“, erzählt die Mutter glücklich. Die beiden hätten eine sehr innige Beziehung. „Sie spielt mit ihm, putzt seine Zähne und erklärt ihm alles.“
Behindertengerechtes Auto soll helfen
Wer spenden möchte, kann dies privat über die Online-Fundraising-Plattform „gofundme“ tun sowie offline über die Familie direkt.