Ulm / RUDI KÜBLER  Uhr
Sie sind sehr selten, hochkomplex und gleichbedeutend mit einem langen Leidensweg: Die Rede ist von seltenen Erkrankungen wie ALS. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen nimmt sich dieser Patienten an.

Häufig sind die Symptome unspezifisch, die Diagnosen schwierig. Hausärzte stehen vor einem Rätsel, weil sie zu wenig über diese Art von Erkrankungen wissen. Und der Patient? Er wandert weiter von Arzt zu Arzt, verzweifelt auf seiner Odyssee von Praxis zu Praxis. Mit der Folge: "Der Betroffene fühlt sich alleine gelassen", sagte gestern Eva Luise Köhler anlässlich des Festakts zur Gründung des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE).

Die Frau des Ex-Bundespräsidenten weiß, wovon sie spricht: Sie ist Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse), einem Netzwerk von Patientenorganisationen von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Das Ulmer Zentrum, so hofft sie, werde die nötigen Strukturen schaffen, damit die Patienten früher eine verlässliche Diagnose bekommen und schneller die Therapie begonnen werden kann.

Letzteres sei wichtig, um Spätfolgen zu vermeiden, sagte Prof. Frank Lehmann-Horn. Der Direktor des Instituts für Angewandte Physiologie an der Uni Ulm war die treibende Kraft hinter dem ZSE Ulm, das sich zu einem Netzwerk für Diagnostik, Therapie und Forschung entwickeln soll. Sowohl behandelnden Ärzten als auch Patienten soll das ZSE als erste Kontaktstelle dienen. Hier am Ulmer Zentrum, das aufgrund der unterschiedlichen Erkrankungen interdisziplinär arbeitet, werden die Daten von Experten der Ulmer Uni-Medizin ausgewertet und Behandlungen eingeleitet. Reicht diese Expertise nicht aus, werden laut Lehmann-Horn andere Zentren im Land kontaktiert.

Prof. Klaus-Michael Debatin hob auf die Ulmer Uni-Medizin ab, die von jeher die Entstehung und Therapie seltener Erkrankungen erforscht habe. "Das hat in Ulm eine lange Tradition und ist unser genuines Feld", sagte der Vize-Präsident der Uni. Bundesforschungsministerin Annette Schavan freute sich, dass am ZSE ein bislang vernachlässigtes Thema wie die seltenen Erkrankungen aufgegriffen werde.

Und gerade die, so schloss Lehmann-Horn, "brauchen viel Zeit und Verständnis".