Fichtenberg „Manchmal denke ich, warum ich“

Der 57-jährige Peter Braun aus Fichtenberg leidet seit 25 Jahren an Cluster-Kopfschmerzen. Er kann nur noch eingeschränkt arbeiten.
Der 57-jährige Peter Braun aus Fichtenberg leidet seit 25 Jahren an Cluster-Kopfschmerzen. Er kann nur noch eingeschränkt arbeiten. © Foto: Cornelia Kaufhold
Fichtenberg / Cornelia Kaufhold 14.05.2018
Peter Braun aus Fichtenberg ist ein Cluster-Kopfschmerz-Patient. Er will eine Selbsthilfegruppe gründen.

Er sieht nicht aus wie 57 und wirkt kerngesund. „Ja, es wäre besser, ein Bein in Gips zu haben. Meine Krankheit sieht man nicht“, sagt Peter Braun und führt in sein Haus. Von seinem Wohnzimmer aus fällt der Blick in die weite, grünende Rotaue. Auf dem Tisch liegt eine Sauerstoffmaske, daneben steht ein Rucksack. Er enthält eine Flasche mit hochdosiertem Sauerstoff. Peter Braun hat für den Notfall vorgesorgt. „Wenn man spürt, dass eine Attacke kommt, muss man sie in den ersten zehn Minuten in die Schranken weisen. Dann nehme ich den Sauerstoff. So hat man die Chance, sie zu verkürzen“, sagt Braun.

Nach zehn Jahren die Diagnose

Er berichtet von den Anfängen seiner heimtückischen Krankheit, an der lediglich 0,9 Prozent der Erdbevölkerung leiden. Die Erinnerung an jenen Ungarn-Urlaub, als er erstmals einen Anfall erlitt, löst bei Peter Braun noch nach Jahrzehnten beklemmende Gefühle aus. Die Ärzte in der Klinik in Budapest konnten ihm nicht helfen, auch im Diak in Hall standen die Mediziner vor einem Rätsel. „Am fünften Tag dachte ich, hier komme ich nicht mehr lebend raus“, erinnert sich Braun an seinen Krankenhausaufenthalt. „Man hat mich einfach in ein anderes Zimmer geschoben. Ich hatte rasende Kopfschmerzen, gegen die nichts geholfen hat.“

Es hat zehn Jahre gedauert, bis Peter Braun die Diagnose Cluster-Kopfschmerz schwarz auf weiß in der Hand hielt. Und das verdankt er dem Zufall, dass seine Schmerzärztin einen ehemaligen Kommilitonen um Rat fragte. „Er ist Professor an der Schmerzklinik in Kiel, und er hat den Cluster-Kopfschmerz erkannt.“ Braun ließ sich von Neurologen untersuchen und nahm, wie er berichtet, ein hochdosiertes Herzmittel ein, mit dem in der Regel Cluster-Kopfschmerz-Patienten behandelt werden.

Ein halbes Jahr später erlitt Braun einen Herzinfarkt. Er lag zwei Wochen im Koma. „Die Ärzte wollten mich nach Heidelberg in die Klinik fliegen lassen, aber das ging nicht. Der Notarzt hat sich geweigert. Er hatte Angst, dass ich das nicht überlebe.“ Peter Braun hat als Werkstattleiter und Serviceleiter in einem Haller Autohaus gearbeitet und davor beim TÜV als Schadensgutachter und Prüfer. Der gelernte KFZ-Meister konnte nicht mehr arbeiten. Heute hat er einen Minijob. „Mehr geht nicht“, sagt der zweifache Vater.

Ein Fläschchen Minzöl steht auf dem Tisch. „Das gebe ich auf Stirn und Nacken, es tut gut und kühlt.“ Peter Braun greift zu alternativen Heilmitteln, weil „die gängigen Cluster-Medikamente Verapamil, Lithium und Topiramat wegen Herzerkrankung und Depression kontraindiziert sind“, wie seine Ärztin feststellt. Er darf sie wegen seiner Herzprobleme nicht einnehmen.

Der 57-Jährige leidet zudem an Schlafapnoe. Erschreckend oft setzt nachts seine Atmung aus. Dies wurde im Schlaflabor festgestellt. Deshalb trägt er eine Maske, die ihm während des Schlafes Sauerstoff  in den Mund presst. „Das ist ekelhaft“, sagt Braun. Weil er bereits in der Nacht Sauerstoff bekommt, scheut er sich, das hochdosierte, schleimhautreizende Gas bei Cluster-Attacken einzusetzen. „Mir ist es lieber, es geht ohne.“ Peter Braun spricht offen über seine Krankheit, die das Leben der Familie auf den Kopf gestellt hat. Er erwähnt den Kampf um den amtlich bescheinigten Grad der Behinderung, die Angst vor den Attacken, die krankheitsbedingte Isolation. Früher dirigierte er Chöre und fuhr Autorennen, heute beherrscht die Krankheit das Leben des 57-Jährigen und das seiner Familie.

Peter Braun schildert den Cluster-Kopfschmerz: „Du hast das Gefühl, deine Kopfhälfte wird halbiert. Bei mir ist die linke Seite betroffen. Der Brustkorb und der Nacken verkrampfen sich, auf der linken Seite fängt das Auge an zu tränen. Du hast das Gefühl, die Gehirnschale wird nach oben und nach hinten gedrückt. Es ist, als hättest du ein Messer im Kopf und du denkst, du willst verrecken.“ Manchmal frage er sich: Warum ich? Der Schmerzpatient beschreibt die Attacke als einen einsamen, verzweifelten Kampf.

Manche seiner Leidensgenossen, erzählt Braun von Treffen bei einer Selbsthilfegruppe (SHG), rammen sich Gegenstände in die Oberschenkel oder andere Körperstellen, um den Schmerz zu verlagern. Um sich mit Betroffenen auszutauschen, fährt er bis Kassel und Kiel. Deshalb möchte er eine SHG in der Region gründen. In Kassel habe er den Tipp bekommen, das Gamma Core Gerät anzuwenden, einen Elektrostimulator. „Es hilft mir, den Anfall wesentlich abzumildern“, sagt Peter Braun. Es koste ihn 360 Euro und reiche für vier Wochen. „Das kann ich mir auf Dauer nicht leisten“, sagt der Cluster-Kopfschmerz-Patient. In Hessen komme die AOK für die Kosten des Geräts auf, behauptet er, ihm dagegen verweigert die Krankenkasse die Kostenübernahme. Das sei nur in seltenen Ausnahmefällen denkbar, etwa, wenn keine herkömmliche Therapieoption mehr zur Verfügung steht, räumt die AOK Hessen ein. Mittlerweile liegt der Fall Peter Braun beim Sozialgericht Heilbronn.

Nein zur Kostenübernahme

Aufgrund der Rechtslage darf die AOK die Kosten nicht übernehmen, sagt ihr Sprecher Dr. Rene Schilling. Der Gemeinsame Bundesausschuss habe keine positive Empfehlung über den diagnostischen und therapeutischen Nutzen der Methode abgegeben. Zudem habe der Hersteller keine Zulassung für sein Gerät beantragt. Auch der Medizinische Dienst der Krankenkasse lehnt die Kostenübernahme ab, „da die Krankheit nicht zum direkten Tod führt“. Sie gilt als unheilbar.

Gehäuft auftretende Schmerzattacken

Cluster-Kopfschmerz ist durch schwere, einseitig im Bereich der Augen, der Stirn oder der Schläfe auftretende Schmerzattacken von 15 Minuten bis drei Stunden Dauer gekennzeichnet. Die Attacken treten mit einer Häufigkeit von einer Attacke jeden zweiten Tag bis zu acht pro Tag auf. Sie kommen periodisch gehäuft vor, man spricht deshalb von einem Cluster (cluster: englisch Haufen). Zwischengeschaltet sind kopfschmerzfreie Zeiten unterschiedlicher Dauer. Quelle: Homepage der Schmerzklinik Kiel

Patienten neigen aus Verzweiflung dazu, alles zu tun, damit der Schmerz aufhört. Anschlagen des Kopfes oder andere Selbstverletzungen und auch Suizide sind mehrfach beschrieben, daher auch im Englischen der Name „suicide headache“. Soweit ein Auszug einer Stellungnahme von Dr. med. Miriam Butz, Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie, spezielle Schmerzmedizin am Schmerzzentrum Kassel. ka

Das Sozialgericht wird entscheiden, ob die Krankenkasse dem Patienten Braun das Gamm-Core-Gerät zahlt oder nicht. Unabhängig vom Urteil macht dieser Fall deutlich, dass es im Gesundheitswesen in erster Linie um den Profit geht. Man fragt sich, warum die Herstellerfirma des Geräts in Deutschland nicht die Zulassung für ihr Produkt beantragt. Ist es ihr zu teuer? Man fragt sich, warum der Gemeinsame Bundesausschuss dieses Gerät nicht positiv beurteilt. Auch der Medizinische Dienst lehnt die Kostenübernahme ab. In diesem Gremium sitzen Ärzte, die auf den hippokratischen Eid geschworen haben, die ethische Grundlage ihres Handelns als Mediziner. Schon möglich, dass es Peter Braun als Privatpatient besser gehen würde. Ein Vertreter des Medizinischen Dienstes habe ihm Marihuana als Schmerzmittel empfohlen. Die Kosten lägen bei 2000 Euro im Monat. Die Kasse zahlt, denn diese Medikamentation stehe im Leistungskatalog der Kasse.

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