Dass Tiago bei Stern-TV nicht das Hauptthema sein wird, hatte Stephanie de Freitas gewusst. Dass ihr Beitrag aber so kurz sein würde, enttäuscht Tiagos Mama schon ein bisschen. Dennoch sind sie und ihr Lebenspartner Jens Hafner froh, dass über die Millionenspritze im Fernsehen diskutiert wird und ihre eigene Webseite auf der Seite von Stern-TV steht.

Es ging in der Sendung im Wesentlichen um das Schicksal der kleinen Hannah, die ebenso wie Tiago an der spinalen Muskelatrophie (SMA) Typ 2 leidet.

Nachdem Stern-TV vor einiger Zeit über das Schicksal des Kindes berichtet hatte, kam die Zusage der Krankenkasse die Kosten für die Behandlung mit Zolgensma, dem teuersten Medikament der Welt, zu übernehmen.

Es findet sich kein Arzt

Die überglücklichen Eltern wähnten sich am Ziel, finden nun aber keinen Arzt, der die einmalige Spritze injiziert. „Es zerreißt einen“, wurde Hannahs Mutter in Stern-TV zitiert.

Moderator Steffen Hallaschka hatte auch einen Mediziner eingeladen, der ausführlich über die möglichen Risiken einer Behandlung mit Zolgensma berichtete.

Es gibt mehrere Fälle

Hannah ist aber nicht der einzige SMA-Fall. John, Ben, Muhammed und Tiago – sie alle hoffen auf die Behandlung mit der Millionenspritze. Ihre Eltern kämpfen dafür und wurden jeweils in einem Kurzvideo eingeblendet.

Auch das Binsdorfer Elternpaar, das um Verwechslungen mit Geislingen an der Steige auszuschließen, Balingen als Wohnort angab. Es wurde ein Foto von Tiago in seinem Rollstuhl gezeigt.

Eine kurze Sequenz

„Sie verstecken sich alle hinter der Zulassung.“ Nur dieser Satz von Jens Hafner wird aus der längeren Aufzeichnung zitiert. Das war‘s.

„Aber unsere Website tiagofightforhope.de wird genannt“, sagt Stephanie de Freitas. Das sei wichtig, denn dort ist auch das Spendenkonto vermerkt und die User können sich über Tiagos Schicksal informieren. Der aktuelle Spendenstand beträgt jetzt 950.000 Euro, sagt die 31-Jährige.

Tiagos Eltern hoffen mit

Stephanie de Freitas und Jens Hafner wünschen Hannahs Eltern von Herzen, dass sie einen Arzt finden werden, der ihrer Tochter Zolgensma injiziert.

Die Sorge, dass es ihnen ähnlich gehen könnte, sollte es, wie auch immer, zu einem Happy End kommen, haben sie nicht, weil es wohl eine Zusage eines Mediziners gebe.

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