Der 22 Monate alte Tiago leidet an der lebensbedrohlichen, seltenen Muskelerkrankung Spinale Muskelatrophie Typ 2. Seine Eltern kämpfen dafür, dass ihr schwer behinderter Sohn mit Zolgensma, dem teuersten Medikament der Welt, behandelt wird.

Ein Leben ohne Rollstuhl

Der einmalige Pikser, der für Tiago Hoffnung auf ein Leben ohne Rollstuhl und eine längere Lebenserwartung als 25 Jahre bedeutet, kostet 2,1 Millionen Euro.

Entwicklungskosten hoch, Nachfrage gering

Das liegt daran, dass die Kosten für die Entwicklung des Gentherapeutikums, die mehrere Jahrzehnte dauerte, sehr hoch und die Nachfrage – zumindest zahlenmäßig – sehr gering ist. Zudem ist die Produktion sehr aufwendig und teuer, heißt es in Fachkreisen.

Das Mitgefühl ist groß

„Damit haben wir nie und nimmer gerechnet“, sagt Stephanie de Freitas. Hinter ihr und ihrem Lebenspartner Jens Hafner liegen anstrengende Tage. „Das Telefon klingelt ständig und wir erfahren eine ungemeine Solidarität“, erzählt die 30-Jährige.

Seien es Firmen, Vereine oder Einzelpersonen – die Hilfsbereitschaft ist enorm. Auch im Ort selbst bewegt die Menschen das Schicksal des kleinen Jungen, der eine Lebenschance bekommen soll. Die Binsdorfer Wehr sammelte am Volkstrauertag 1700 Euro für ihn.

Es sind aber auch die kleinen Gesten und Spenden, die das junge Elternpaar freuen: „Jeder versucht uns zu helfen.“ Ihr Anwalt hat zwischenzeitlich die Krankenkasse kontaktiert, Ergebnisse stehen aber noch aus.

Bereits 41 000 Euro an Spenden

Die Spendensumme ist in den wenigen Tagen auf unglaubliche 41.000 Euro angestiegen. Das macht den Eltern Hoffnung und bestärkt sie in ihrem Kampf, nicht aufzugeben.

Und was passiert mit dem Geld, wenn die Krankenkasse die Kosten doch noch übernehmen sollte? „Es ist zwei Jahre für Tiago angelegt und wir dürfen es in dieser Zeit für Hilfsmittel, die nicht von der Kasse bezahlt werden oder notwendige Umbauten verwenden“, klärt die Binsdorferin auf.

Danach kommt es der Deutschen Muskelstiftung zugute.

Das Spendenkonto zugunsten von Tiago

Hier nochmals die Spendennummer: Empfänger: Deutsche Muskelstiftung

IBAN: DE70 6602 0500 0008 7390 05
BIC: BFSWDE33KRL

Verwendungszweck: Tiago

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Binsdorf