Nein, Menschen aus Ehingen, die auf ein Spenderorgan warten, kann Tanja Lutz nicht vermitteln. Die 53-Jährige leitet die Regionalgruppe Ulm des Vereins „Niere Baden-Württemberg“, der sich für die Belange chronisch Nierenkranker im Land einsetzt. Ihre Absage hat einen traurigen Grund: „Alle Mitglieder unseres Stammtischs aus Ehingen, die auf eine Spenderniere gewartet haben, sind zwischenzeitlich leider verstorben.“ Ihr Schicksal ist kein Einzelfall. Etwa 9500 Menschen in Deutschland stehen Zahlen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung zufolge auf der Warteliste – so viele wie in keinem anderen Mitgliedsland des Verbunds Eurotransplant. Im Jahr 2018 verstarben bundesweit 901 Patienten, für die nicht rechtzeitig ein Spenderorgan gefunden werden konnte.

Organspender sind Mangelware

Organspender sind in Deutschland Mangelware. Zwar ist die theoretische Spendenbereitschaft mit einer Zustimmung von 80 Prozent in Umfragen sehr hoch. Nur jeder Dritte besitzt allerdings tatsächlich einen Spenderausweis. Daran wird sich auch künftig so schnell nichts ändern: Am Donnerstag haben die Abgeordneten im Bundestag die von Gesundheitsminister Jens Spahn (CDU) angestrebte Widerspruchslösung abgelehnt (wir berichteten). Spahns Wunsch war es, dass jeder, der einer Organentnahme nach seinem Tod nicht ausdrücklich widerspricht, automatisch Organspender ist. Beschlossen wurde stattdessen eine stärkere Aufklärung, die mehr Bürger dazu bewegen soll, konkret über eine Spende nach dem eigenen Tod zu entscheiden.

Jeder kann selbst erkranken

„Wir sind enttäuscht über das Ergebnis der Abstimmung“, sagen Wolfgang Sigloch und seine Frau Gudrun, die sich bereits in einem Leserbrief der SÜDWEST PRESSE zum Thema geäußert hatte (Freitagausgabe). Als nicht sehr wirkungsvoll betrachtet das Ehepaar aus Ehingen den nun beschlossenen Gesetzesentwurf, die so genannte Entscheidungslösung. Demnach sollen die Bürger etwa künftig bei Behördengängen, Arztbesuchen und bei Erste-Hilfe-Kursen über Organspenden informiert werden. Außerdem soll alle zehn Jahre eine aktive Abfrage durch Behörden erfolgen. Wolfgang Sigloch ist skeptisch: Welcher Arzt könne sich die Zeit nehmen, Patienten während der Sprechstunde umfassend über eine mögliche Organspende aufzuklären?

Die 75-jährige Gudrun Sigloch­Holtz weiß nur zu gut, was es heißt, ein Spenderorgan zu brauchen, um weiterleben zu können. 1972 wurde bei ihr ein Fuchsbandwurm festgestellt, der die Leber massiv geschädigt hatte. Die Ärzte gaben der damals 27 Jahre alten Sonderschullehrerin nur geringe Überlebenschancen. Leidensjahre und zahlreiche Operationen prägten ihr Leben

„Die Ärzte trauten sich damals nicht an eine Transplantation heran. Leberverpflanzungen waren noch nicht Routine, auch war der Gesundheitszustand meiner Frau extrem schlecht“, erinnert sich Wolfgang Sigloch. 1992 verwies ein neuer Chefarzt an der Uniklinik Ulm Gudrun Sigloch­-Holtz an das Transplantationszentrum in Erlangen. Dort wurde die inzwischen 47-Jährige auf die Warteliste für eine Spenderleber gesetzt. Drei Monate später war es soweit.

Der Transplantation folgten schwere Monate

Der Transplantation folgten mehrere schwere Monate. Doch dann ging es bergauf. Das Ehepaar konnte sein neues Haus beziehen, Gudrun Sigloch-Holtz, die bereits 1976 aus Krankheitsgründen frühpensioniert worden war, konnte als Dozentin für Deutsch an der Volkhochschule Ehingen tätig werden. Auch saß die Ehingerin für die Grünen neun Jahre im Gemeinderat. All dies war möglich, weil die Transplantation ihren Gesundheitszustand derartig verbessert hatte. Aus der eigenen Leidensgeschichte heraus bezieht das Ehepaar klar Position: „Wir stehen zu 100 Prozent zur Widerspruchsregelung. Das ist unseres Erachtens der einzige Weg, der funktioniert.“ Viele Menschen brauchten diesen Anstoß von außen, sich mit dem Thema Organspende auseinanderzusetzen.

„Es geht nicht darum, ob jemand Ja oder Nein sagt“

Auch Tanja Lutz und ihre bereits mehrfach transplantierte Vereinskameradin Tanja Pirl haben eine klare Meinung zum Thema. „Es geht nicht darum, ob jemand Ja oder Nein sagt“, betont Lutz. Und auch nicht darum, dass jeder Mensch Organspender werden müsse. „Es geht darum, dass vielen ohne Widerspruchslösung das Thema am Arsch vorbeigeht.“ Wenn Lutz und Pirl mit ihrem Informationsstand für den Verein „Niere Baden-Württemberg“ auf Messen in der Region unterwegs sind, wird ihnen das oft sehr schmerzhaft bewusst. Viele reagieren sehr schroff, abweisend, verletzend auf eine Ansprache durch die Frauen. Viele wachten erst auf, wenn sie oder Angehörige selbst betroffen seien.

Alles durch die Krankheit verloren

„Ich habe alles, was ich hatte, durch meine Krankheit verloren“, sagt Tanja Lutz. Sie war sechs, als ein Kinderarzt bei ihr eine Schrumpfniere diagnostizierte. Das kranke Organ wurde entfernt. Als Lutz zwölf war, machte auch die verbliebene Niere Probleme. Eine weitere OP rettete sie, alles schien gut. Tanja Lutz heiratete, bekam zwei Kinder, war beruflich erfolgreich. Bis die Krankheit sie einholte. Drei Jahre lang musste sie zur Dialyse und schwer krank den Beruf aufgeben. Ihre Ehe scheiterte. Das Geld fehlte an allen Enden. „Ich war mit den Nerven am Boden.“ Vor 25 Jahren bekam sie eine neue Niere.

Auch die zweite Spenderniere versagt zunehmend

Tanja Pirl aus Blaustein ist von Kindesbeinen an nierenkrank. Mit sieben Jahren musste sie erstmals zur Dialyse, mit zehn Jahren bekam sie ihre erste Spenderniere. Das Organ versagte, als ihre junge Empfängerin gerade 22 Jahre alt war. Wieder musste Pirl zur Dialyse, nach zehn Jahren erfolgte eine erneute Transplantation. Jetzt ist Tanja Pirl 42 Jahre alt. Wieder muss sie warten und hoffen. Auch die zweite Spenderniere versagt zusehends, seit dem vergangenen Herbst ist Pirl wieder dialysepflichtig.

Leben von Meilenstein zu Meilenstein

Tanja Lutz geht es heute gut. Sie ist wieder verheiratet, nach der Transplantation wurde sie noch Mutter von Zwillingen. Zu ihren vier Kindern sind mittlerweile fünf Enkel gekommen. „Ich habe ein Wahnsinnsglück gehabt“, sagt sie. Ganz los lässt sie die Angst vor der Zukunft aber nie. „Ich hangle mich von Meilenstein zu Meilenstein.“ Die Hochzeit der großen Kinder erleben. Dann die Einschulung der Zwillinge. Dann den Schulabschluss. Heute sind Lutz’ Zwillinge 21 Jahre alt und stehen mitten im Leben. Ihre Lebensuhr indes tickt unaufhaltsam. „Eine Spenderniere hält nicht ewig“, weiß sie. Zehn Jahre sind es im Schnitt. Für die 53-Jährige steht fest: Dialyse wird es für sie nicht mehr geben. „Vorher würde ich sterben.“

Starke Nebenwirkungen

Denn die Blutwäsche außerhalb des Körpers ist kein Lebensretter. Wer dialysiert wird, gewinnt lediglich Zeit – und leidet im Gegenzug jahrelang unter Nebenwirkungen. „Bei der Dialyse wird das Blut gewaschen“, erklärt Lutz. Allerdings filterten die Maschinen, die dabei zum Einsatz kommen, nicht nur Giftstoffe aus dem Körper, sondern auch Vitamine, Fette und Mineralstoffe. In der Folge kommt es oft zu Kreislaufbeschwerden, Muskelkrämpfen, Knochenschmerzen, Nervenstörungen, Unfruchtbarkeit und vielen weiteren Komplikationen. Wer dialysiert wird, ist nicht nur viele Stunden pro Woche durch die Behandlung gebunden, sondern muss mit vielen Einschränkungen leben: Viele Lebensmittel sind tabu, die gesamte Flüssigkeitszufuhr muss stark eingeschränkt werden. An geregelte Arbeitszeiten ist nicht zu denken.

Monatliche Treffen für Dialysepatienten und Transplantierte


Austausch „Nichts geht über den persönlichen Austausch der Betroffenen untereinander“, schreibt der Verein „Niere Baden-Württemberg“. Landesweit gibt es 13 Regionalgruppen für Dialysepatienten und Transplantierte, die sich regelmäßig treffen.

Region Die Gruppe für die Region leitet Tanja Lutz. Sie kommt jeden ersten Donnerstag im Monat von 19 Uhr an im Hotel und Rasthaus Seligweiler zusammen. Die Mitglieder der Gruppe stammen aus dem Alb-Donau-Kreis, Ulm und Nachbarlandkreisen. Im Mittelpunkt der Treffen stehen das gemütliche Beisammensein und der Erfahrungsaustausch, aber auch das gegenseitige Auffangen in besonders schweren Zeiten. Neue Gesichter sind dabei herzlich willkommen. Weitere Informationen erteilt Tanja Lutz, Telefon (0731) 14 53 22 14.