En garde! Helen Kaiser ist mit einer Fliegenklatsche aus Holz und Leder bewaffnet. Jana Höger hat eine aus Plastik. Wie beim Fechten stehen sich das neunjährige Mädchen und die 56-jährige Frau gegenüber. Es bricht ein Kampf aus, der ständig von schallendem Gelächter unterbrochen wird. „Aber nicht ins Gesicht!“, ruft Helen Kaiser. Jana öffnet empört ihren Mund. „Aber du hast mich auch am Ohr berührt!“ Helen grinst. „Da hab ich dich nur gekitzelt.“ Und schon schlagen die Fliegenklatschen wieder gegeneinander.

Nicht reden, nicht bewegen, aber sehen und verstehen

Das Wohnzimmer der Familie Höger aus Bühlerzell-Geifertshofen ist bunt. Aus einem Blumentopf schaut eine Froschfigur mit großen Augen und roter Zunge. Unter dem Fernseher steht eine Disney-Video-Sammlung. Auf dem Sofa sitzt neben dem scherzhaften Gefecht Janas Mutter, Sabine Höger (44). Zwischen ihren Beinen lehnt ihr Sohn Nils. Er kann nicht von selbst aufrecht sitzen. Ein Tuch um seinen Hals fängt die herunterlaufende Spucke auf. Er kann nicht reden, sich kaum bewegen, aber sieht und versteht, was passiert. Seine großen Augen leuchten, sind aufmerksam.

Seit einem Unfall ist Nils schwerbehindert

2009, im Alter von zwei Jahren, ist Nils in den Gartenteich gestürzt. Danach war er drei Wochen auf der Intensivstation in Ravensburg und neun Monate in der Frühreha im Schwarzwald. Seit dem Unfall ist er schwerbehindert und muss rund um die Uhr beaufsichtigt werden. Er hat mehrere Epilepsie-Anfälle am Tag, manchmal bis zu 20 Stück. Jedes Mal kann es zum Herzstillstand kommen. Die Ärzte waren sich nach der Diagnose sicher, dass er keine weiteren zwei Jahre schafft. „Sie wollten, dass wir ihn in eine Betreuung geben. Aber das war keine Option“, erzählt Mutter Sabine. Vor Kur­zem ist Nils zwölf Jahre alt geworden. Im Esszimmer hängt noch eine bunte Luftballongirlande.

40-Stunden Woche plus Ehrenamt

Seit Februar 2018 unterstützt Familienbegleiterin Helen Kaiser vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst (AKI) Schwäbisch Hall die Högers. Kurzes, dunkelblondes Haar, freundliches Lächeln. Helen hat selbst zwei erwachsene Kinder. „Ich hatte genug Freizeit und wollte mich ehrenamtlich engagieren“, erzählt die Crailsheimerin. Also fragte Kaiser Astrid Winter, Koordinatorin des Kinderhospizdienstes, an und nahm 2017 an der nächsten Ausbildungsphase teil. Die Högers sind die erste Familie, die sie betreut und momentan auch die einzige. „Für mich ist das keine Arbeit.“ Helen Kaiser unterstützt Familie Höger neben ihrem regulären Job als Sekretärin. Am Wochenende und manchmal auch an Abenden. „Das erdet mich nach einer 40-Stunden-Woche in meinem Hauptberuf. Es tut mir gut.“

Im Wohnzimmer der Högers steht ein spezieller Schaukelstuhl nur für Nils, mit Einkerbungen für Beine und Arme, sodass er nicht herausfällt. Auch ein Bett steht dort. Sein höhenverstellbarer Stuhl steht in der Ecke. Genug Platz also für den Fliegenklatschen-Kampf. Lachen, Kichern, Fiepsen.

Janas Vater Andre Höger, der das Schauspiel bisher mit Abstand beobachtete, meldet sich zu Wort. Der 44-Jährige steht hinter dem Sofa und stützt sich auf die Lehne. „Passt bloß auf, sonst geht der Fernseher noch kaputt und dann muss ich leider einen größeren kaufen.“ Er grinst. Helen und Jana geht so langsam die Puste aus.

Gut, dass die Familienbetreuerin Wassereis mitgebracht hat. „Ich will Rot“, sagt Jana sofort. Am Tisch sitzt auch Sabine Höger mit Nils und füttert ihn mit Brei. Sie versucht es zumindest. „Nils, Schatz, du musst noch was essen.“ Aber der Brei läuft immer wieder aus dem Mund. Die Mutter putzt den Rest mit einem Taschentuch ab und steckt es in die Mülltüte.

Leckerlis für Hund Sunny

„Helen? Schau mal, mein neues Mäppchen!“ Jana ist in der dritten Klasse. Sie breitet es stolz auf dem Tisch aus. Es ist pink und rosa mit blauen Delfinen aus Pailletten und Filzstiften in jeder Farbe. Doch diese sind schon bald nicht mehr interessant. Denn Helen hat ihren Hund Sunny mitgebracht. Ein gescheckter Straßenhund aus Rumänien. „Kann ich ihm ein paar Leckerlis geben?“, fragt Jana und verschwindet im Wohnzimmer. Ihr Vater Andre nimmt einen Waschlappen und putzt Nils nach dem Essen den Mund und das Gesicht ab. „So jetzt bist du wieder sauber.“ Er reibt seine Nase an der Nase seines Sohnes und lacht.

Helen Kaiser unterstützt in vielen Bereichen

Helen hilft, wo sie kann. Jeden Samstag fährt sie mit Jana um elf Uhr zum Reitunterricht. Sie möchte ihr mehr Selbstbewusstsein geben und sie stark machen. „Ich versuche einfach, Dienste zu übernehmen und die Familie zu entlasten. Mit Jana unternehme ich viel. Geschwister rücken in den Hintergrund, wenn ein Kind krank ist. Sie werden zu Schattenkindern.“ Manchmal passt Helen auch eine Weile auf Nils auf. „Es ist schon schön, wenn es jemanden gibt, der sich um Nils kümmert, sodass wir auch mal eine Pause haben“, sagt Vater Andre Höger. „Aber ich vermisse ihn schon bald wieder“, fügt Mutter Sabine hinzu. „Es fehlt dann einfach etwas.“

Auch nachts wird Nils überwacht

Nachts kommt Pflegepersonal, um Nils zu beobachten, denn auch in dieser Zeit besteht die Gefahr, dass er Epilepsieanfälle bekommt und einen Herzstillstand erleiden kann. Mit der Agentur, die das Pflegepersonal schickt, hat Sabine Höger Probleme. „Oft sprechen sie nur wenig oder kaum Deutsch. Manchmal kommen Dinge auch durcheinander und ich weiß nicht, wer auf Nils in der Nacht aufpasst.“ Deshalb sind sie umso dankbarer für ihre Begleiterin Helen, die ihnen hier und da Aufgaben abnimmt.

Zum Baden muss Nils nach Schwäbisch Hall

Das nächste große Projekt, das sie zusammen planen, steht schon an. Ein neues Haus. „Nils muss zum Baden immer nach Schwäbisch Hall ins Haus des Kinderhospizdienstes. Dort hat es ein behindertengerechtes Bad. Hier bei uns zu Hause ist das nicht möglich. Aber das soll sich ändern“, erzählt Sabine Höger.

Helen Kaiser hat bereits jemanden für die Baufinanzierung und die Architektur gefunden. „Ich kann organisieren. Ich kann Leute mobilisieren“, sagt die 56-Jährige. Ohne sie wäre es für die Familie fast unmöglich, so ein Vorhaben durchzusetzen. „Es ist wichtig, diesen Jemanden zu haben, der einen unterstützt und zuhört. Das mache ich. Es reicht schon einen Ausflug in die Wilhelma oder ins Jagsttal zu machen. Man erkennt dann, was wichtig ist im Leben. Es sind die kleinen Momente, woran man sich freut.“

Sunny ist wie ein Therapiehund

So wie heute im Wohnzimmer der Familie. Helens Hund Sunny hat sich auf das Sofa neben Nils gelegt. Er schnüffelt, ist aber auch ruhig. Sabine nimmt Nils Hand und streicht mit langsamen Bewegungen über das Fell. Nils stöhnt, seine Augen weiten sich. „Das findet er toll“, sagt seine Mutter. „Der Hund ist großartig, wie ein Therapietier.“ Es wird viel gelacht, viel gealbert. Janas Papa startet bei seiner Tochter eine Kitzelattacke. Helen Kaiser steigt mit ein. Jana kann sich nicht wehren. „Das ist doch unfair!“, schreit sie und muss sofort wieder lachen.

Helen Kaiser hat noch ein verspätetes Geburtstagsgeschenk für Nils mitgebracht. Einen Muffin mit einer gestreiften Geburtstagskerze oben drauf. Sie nimmt das Feuerzeug und zündet den Docht an. „Happy Birthday to you!“ Die ganze Familie singt für Nils. Er sitzt bei seiner Mutter. Sie nimmt seine Arme und schaukelt im Takt. Das Lied geht zu Ende und es wird Zeit, die Kerze auszupusten. Nils kann es selbst nicht, also übernimmt es seine Schwester Jana. Sie spitzt ihre Lippen und schließt die Augen. Sie holt tief Luft und Sekunden später hat sich die Flamme in eine kleine Rauchwolke verwandelt.

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