Die Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung, die eine chronische Entzündung der Dünndarmschleimhaut hervorruft. Ausgelöst wird sie durch das Klebereiweiß Gluten, das in den Getreidearten Weizen, Dinkel, Roggen, Gerste, Einkorn, Emmer, Kamut und Hafer vorkommt. Und das hat für die Betroffenen einschneidende Folgen bei der Ernährung, aber auch bei der Hygiene, wenn Gluten vermieden werden muss.

„Das Thema wird oft als Trend abgetan und nicht ernst genommen“, sagt die Bönnigheimerin Carmen Clark. Sie ist ehrenamtliche Leiterin der Zöliakie-Gesprächsgruppe Ludwigsburg, die sich regelmäßig trifft, Informationen und auch Veranstaltungen anbietet. Die 37-jährige zweifache Mutter ist selbst von der Krankheit betroffen und weiß davon seit zehn Jahren. Wie viele andere hatte auch sie einen Ärzte-Marathon hinter sich, bevor man der Ursache für Durchfall und Blähungen auf die Spur kam.

„Kein Arzt konnte es zuordnen“, sagt die Hohensteinerin, bis sie dann Gewissheit hatte. Im Alltag bedeutet die Krankheit einige Umstellungen. Sie muss auf alle Produkte verzichten, die die Getreidesorten beinhalten. Nicht nur glutenhaltiges Brot und Bier sollten vermieden werden, sondern auch Pommes Frites, die oft Beimischungen haben. Und sie muss auch penibel darauf achten, kein benutztes Besteck zu verwenden. Zuhause stehen auch zwei Toaster, einer für ihren Mann und einer für sie.

Auch ein Eis im Sommer wird zum Problem, wenn die Verkäuferin zuvor eine Waffel in der Hand hatte. Zu den Gesprächsgruppen im Ludwigsburger Geschwister-Cluss-Heim, die alle zwei Monate stattfinden, kommen rund 20 Betroffene aus dem Landkreis, erzählt Carmen Clark. Darunter Dauerteilnehmer, aber auch neue Interessierte, die gerade von ihrer Krankheit erfahren haben. Sie suchen den Erfahrungsaustausch mit bereits länger Betroffenen, bekommen Tipps und Informationen, wie man Folgeerkrankungen bis hin zum Darmkrebs vermeiden kann.

Und es werden auch Veranstaltungen angeboten, wie beispielsweise ein Backkurs mit Konditor Jörg Hecker, dessen Ehefrau von der Krankheit betroffen ist. Er wird am Sonntag, 22. September, in fünf Stunden zeigen, was in der Küche wichtig ist.

Nur bei zehn bis 20 Prozent der Betroffenen liegt das Vollbild der Zöliakie vor, so Clark weiter. Die Mehrheit hat untypische oder keine Symptome und weiß daher oft nichts von der Erkrankung, die dann massive Mangelerscheinungen und weitere Folgeerkrankungen nach sich ziehen kann. Grundsätzlich sei ein Ausbruch der Erkrankung in jedem Lebensalter möglich, sagt Clark.

„In anderen Ländern sind wir da weiter“, weiß die Hohensteinerin. In Schweden oder Italien werde die Krankheit weitaus ernster genommen als hierzulande. Dort ist Zöliakie auch Teil der U-Untersuchungen beim Kinderarzt. „Es mangelt hier auch an Aufklärung bei den Ärzten“, findet die 37-Jährige, die sich bei allem Stress mit ihren beiden kleinen Kindern zu dem Ehrenamt entschlossen hat. „Um die Krankheit ein wenig bekannter zu machen und Verständnis zu wecken“, wie sie sagt.

Auch in Kitas werde man oft noch belächelt, beklagt sie. Betroffene Kinder haben es dort nicht einfach, wenn kein glutenfreies Essen angeboten wird. Und im Urlaub? „Man ist halt nicht so spontan“, sagt Clark, aber im Grunde sei Urlaub gar nicht so schwierig, wenn man das richtige Restaurant gefunden hab.

Info Der Gesprächskreis Zöliakie Ludwigsburg trifft sich alle zwei Monate im Geschwister-Cluss-Heim. Der Kurs mit Jörg Hecker am 22. September  findet in der Schule im Sand in Bietigheim-Bissingen statt.

zoeliakie-ludwigsburg.de