Zolgensma ist das teuerste Medikament der Welt. Die einmalige Behandlung kostet 2,1 Millionen Euro. Jens Hafner und Stephanie de Freitas kämpfen dafür, dass ihr kleiner Sohn Tiago es bekommt. Tiago leidet an einer spinalen Muskelatrophie Typ 2 und kann nicht laufen und nicht stehen.

Tiago ist ein Wunschkind. Die Schwangerschaft verlief vorbildlich, erzählt seine Mama. Freudestrahlend hielt das junge Paar, das seit vier Jahren zusammen ist, den Erstgeborenen am 14. Januar 2018 im Arm. Dass mit ihrem Sohn irgendetwas nicht stimmt, bemerkten die jungen Eltern anfangs nicht.

Bei der U5-Untersuchung sackte der sechs Monate alte Junge in sich zusammen und konnte nicht stehen. Nachdem man die besorgten Eltern zunächst nicht Ernst nahm, wurde ein Gentest durchgeführt.

Zwei Tage vor Tiagos erstem Geburtstag stand das Ergebnis fest: „Da bricht eine Welt zusammen“, beschreibt Stephanie de Freitas die schrecklichen Stunden. Die Diagnose war eindeutig: Tiago leidet an der spinalen Muskelatrophie Typ 2, er hat die defekten Genkopien von beiden Eltern geerbt.

Dass die Erkrankung ihres Sohnes an ihnen liegt, mussten die beiden erst verdauen. Weil sie ihren kleinen Sonnenschein sehr lieben, haben sie sich schnell aufgerappelt und nach vorne geschaut.

Der 22 Monate alte Knirps ist ein liebes Kind, das in seinem kleinen, selbst gebauten Rollstuhl durch die Wohnung düst. Er sitzt zum Essen in einem Spezialstuhl und muss sonst getragen werden. Er wiegt jetzt zwölf Kilogramm, ist eine kleine Wasserratte und liebt Dinos und Spielzeugautos.

Seit Januar 2019 bekommt Tiago in der Freiburger Kinderklinik alle vier Monate ein Medikament direkt ins Rückenmark injiziert. Mit dieser Therapie wird der Muskelschwund jedoch nur verzögert, so die Eltern. Sie aber wollen, dass ihr Kind älter wird als die prognostizierte Lebenserwartung von 25 Jahren und sein Leben nicht im Rollstuhl verbringen muss und irgendwann erstickt.

Zolgensma gibt ihnen Hoffnung, weil es das beschädigte Gen „repariert“. Das Medikament aus Amerika wird nur einmalig über eine Vene im Arm oder Bein direkt in die Blutbahn eingebracht und gelangt von dort in das Rückenmark. Aber: Es ist in Deutschland noch nicht zugelassen und unglaublich teuer. Über 2 Millionen Euro – dieses Geld haben die Eltern nicht und die Krankenkasse ist nicht bereit, die Kosten zu übernehmen. Aus diesem Grund hoffen die Eltern nun auf finanzielle Unterstützung ihrer Mitmenschen und haben einen Spendenaufruf gestartet.

Außerdem haben sie sich an den Anwalt Johannes Kaiser aus Olpe gewandt, der bereits die Gentherapie mit Zolgensma in vier Fällen erstritten hat. Er ist auch in ihrem Fall zuversichtlich, dass die Krankenkasse die Behandlung doch noch übernehmen muss. „Uns läuft die Zeit davon“, sagt Jens Hafner, deshalb bitten sie parallel um Spenden. Zolgensma wird bei Kindern unter zwei Jahren angewandt. Dem kleinen Jungen bleiben also noch zwei Monate. Sein Eltern wollen für ihn kämpfen.

Ein eigenes Konto bei der Muskelstiftung


Bankverbindung Das bei der Deutschen Muskelstiftung für Tiago eingerichtete Spendenkonto lautet: IBAN: DE70 6602 0500 0008 7390 05. BIC: BFSWDE33KRL. Weitere Informationen auf https://tiagofightforhope.wixsite.com/website.