Für die Eltern kam diese Nachricht kurz vor Weihnachten völlig unerwartet. Das Medikament Spinraza, das Tiago alle vier Monate verabreicht wird, schlage gut an, lautete die Begründung für die Ablehnung.

„Wir sind zutiefst enttäuscht über diesen Rückschlag“, sagt Stephanie de Freitas, die die schlechte Nachricht noch am Abend auf Facebook gepostet hat.

Trotz allem aber wollen die Eltern nicht aufgeben und hoffen weiter. Sie führten noch am Abend ein Gespräch mit ihrem Anwalt Johannes Kaiser.

Anwalt legt Widerspruch ein

Der Jurist bestätigt, dass er die Entscheidung der AOK noch am selben Abend per Fax bekommen hat. „Das ist nicht das Ende der Fahnenstange“, sagt Kaiser, der zum einen sofort Widerspruch gegen den Bescheid einlegen werde. Und zum anderen die Freiburger Uniklinik, bei der Tiago in Behandlung ist, mit ins Boot holen möchte.

Kaiser sagt, dass der Bescheid angreifbar ist und verweist auf einen ähnlichen Mandantenfall, bei dem die Krankenkasse, in diesem Fall die Barmer, die Kosten für die „Millionenspritze“ schließlich übernommen hat, weil sie die medizinische Notwendigkeit gesehen hat.

Der Fall ging durch die Medien und wurde auch von Stern-TV aufgegriffen.

Hannah ist der gleiche Fall

Die 20 Monate alte Hannah aus Schleswig-Holstein leidet, genau wie Tiago, unter der Erbkrankheit Spinale Muskelatrophie (SMA), Typ 2. Hannah werde die einmalige Injektion im Januar erhalten. Auch ihre Eltern hatten um Spenden gebeten.

Kaiser ist sich bewusst, dass „wir schneller sein müssen, als der Gesetzgeber es vorgibt“. Die Kanzlei prüfe derzeit, ob sie ein Eilverfahren vor dem örtlichen Sozialgericht anstreben werde.

Härtefallregelung spielt keine Rolle

Wenig Hoffnung setzt der Jurist auf die derzeit auf höchster Gesetzesebene diskutierte Härtefallregelung.

Am 14. Januar wird Tiago zwei Jahre alt. Die Behandlung mit Zolgensma ist bisher auf Kinder unter zwei Jahre beschränkt. Auch wenn es einen kleinen zeitlichen Spielraum gibt, läuft der Binsdorfer Familie die Zeit davon.

Ein Umstand, mit dem Kaiser die „Eilbedürftigkeit“ der Angelegenheit begründen wird. „Wir kämpfen weiter“, sagt auch er.

Die Kasse nimmt Stellung

Die AOK Baden-Württemberg bestätigt nach erstem Schweigen einen Antrag auf Kostenübernahme für eine Gentherapie mit Zolgensma. „Der Patient, für den die Kostenübernahme beantragt wurde, wird derzeit mit dem in Deutschland zugelassenen Medikament Spinraza behandelt. Laut Expertise der behandelnden Ärzte ist diese Therapie erfolgreich und sie empfehlen eine Fortsetzung mit diesem Medikament“, heißt in der Stellungnahme.

Aufgrund der erfolgreich verlaufenden Therapie mit Spinraza und der fehlenden europäischen Zulassung von Zolgensma habe die AOK Baden-Württemberg nach intensiver Prüfung unter Einbeziehung einer medizinisch-fachlichen Expertise die Kostenübernahme abgelehnt.

Ausnahme nicht möglich

Die Kasse verweist darauf, dass die gesetzliche Möglichkeit, in Ausnahmefällen ein nicht zugelassenes Arzneimittel zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung zu verordnen, im vorliegenden Fall nicht anwendbar sei.

Denn die Voraussetzungen für die Annahme eines solchen Ausnahmefalls liegen nach der Rechtsprechung nur vor, wenn eine unmittelbare Lebensgefahr ohne die Behandlung mit dem nicht zugelassenen Arzneimittel besteht und dieses Arzneimittel eine hinreichende Aussicht auf erfolgreiche Behandlung bietet sowie keine alternative Behandlungsmöglichkeit besteht. Daher seien die Voraussetzungen aus medizinischer Sicht nicht erfüllt.

Kasse musste schnell entscheiden

Die AOK sei gezwungen gewesen, innerhalb einer festgelegten Frist eine Entscheidung auf der Grundlage eines medizinischen Gutachtens zu treffen.

Diesen wenig mutmachenden Sätzen für die Eltern folgt am Ende der Stellungnahme ein hoffnungsvoller Absatz. Für die Krankenkasse ist der Fall noch nicht abgeschlossen. Sie schreibt:

„Aufgrund der besonderen Umstände bei dieser seltenen Erkrankung unterstützt die AOK Baden-Württemberg die Familie des Patienten dabei, eine weitere ärztliche Zweitmeinung durch einen ausgewiesenen neuropädiatrischen Spezialisten einzuholen. Sollte dieser zur Einschätzung gelangen, dass eine Behandlung mit der derzeitigen Therapie nicht ausreichend und eine Behandlung mit Zolgensma im konkreten Fall auch unter Abwägung der Risiken dringend geboten sei, sichert die AOK Baden-Württemberg umgehend eine erneute Prüfung auf dieser Grundlage zu.“

Mitgefühl im Netz

Für Tiagos Eltern sind die durchweg unterstützenden und mitfühlenden Reaktionen in den sozialen Medien eine große Hilfe. Die Kommentare überschlagen sich. „Es ist unglaublich, wie die Leute hinter uns stehen“, sagt Stephanie de Freitas. Sie fühlten sich so nicht alleine in diesen schweren Stunden.

Nachdenklich fügt sie an: „Es ist gut, dass Tiago dieses Auf und Ab nicht mitbekommt.“ Es gehe ihm gut. Was die Behandlung mit Spinraza, das laut Fachkreisen 90.000 Euro pro Behandlung kostet, betrifft, verweist Jens Hafner darauf, dass Spinraza den Krankheitslauf nur verzögert. Zolgensma könne ihn stoppen.

320.000 Euro sind es schon

Mit der jetzigen Ablehnung der Kasse gewinnt die Spendenaktion noch mehr an Bedeutung. Die Solidarität ist riesig, es sind aktuell 320.000 Euro auf dem Spendenkonto. Natürlich ist diese Summe noch weit weg von 1,9 Millionen Euro, aber auch hier sind die Eltern zuversichtlich und hoffen, dass die Spendenwelle nicht abreißen wird.

Hier nochmals die Spendennummer:

Empfänger: Deutsche Muskelstiftung

IBAN: DE70 6602 0500 0008 7390 05

BIC: BFSWDE33KRL

Verwendungszweck: Tiago

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