Trisomie 21 Trisomie 21: Leben mit einem besonderen Kind

Eine Mutter mit ihrem Baby. Es hat das Downsyndrom.
Eine Mutter mit ihrem Baby. Es hat das Downsyndrom. © Foto: Tom Grill/Getty Images
Ulm / Elisabeth Zoll 09.08.2018
Kinder mit einem Downsyndrom sind aus der Öffentlichkeit weitgehend verschwunden. Das liegt an vorgeburtlichen Tests.

Es ging um Sicherheit. „Machen Sie den Test doch zu Ihrer Beruhigung“, sagte der Frauenarzt zu Sabine S. Eine Organ-Ultraschall-Untersuchung hatte auf einen Herzfehler ihres Babys hingedeutet. Sabine S. war in der 24. Woche schwanger. „Ich habe mir eigentlich gar keine großen Gedanken gemacht.“ Ihre Schwangerschaft war bis dahin ohne Probleme verlaufen. Wie bei ihrem ersten Sohn, der heute 7 Jahre alt ist. Sabine S. ließ sich Blut abnehmen. „Das Ergebnis war ein Schock“, sagt die heute  43-Jährige aus Stuttgart. Der Test hatte eine genetische Abweichung beim Baby bestätigt: Trisomie 21.

„Uns hat das Ergebnis zuerst schon aus der Bahn geworfen.“ Wie ein Damoklesschwert hing das Wort „Downsyndrom“ von da an über der kleinen Familie. Sabine S. hatte keine Vorstellung, was die Chromosomenabweichung bedeutet. „Wir hatten keinen Umgang damit.“ Schwere Tage, lange Nächte folgten. „Es gab schon auch den Gedanken, dass ich dieses Kind nicht will“, räumt sie ehrlich ein. Doch die Schwangerschaft war schon weit fortgeschritten. „Dass ich es nicht schaffen würde, ein Kind in der 24. Woche abzutreiben, das wusste ich.“ Unterstützung bekommt sie von ihrem Mann. „Der war ganz schnell klar.“ Er will das zweite Kind in jedem Fall. Auch wenn ihr der Bluttest die Unbeschwertheit genommen hat, ist sie froh darüber.  „So konnte ich mich besser einstellen auf das Kind.“ Eine Diagnose nach der Geburt hätte sie überfordert, meint sie.

Trisomie 21: Genetische Veranlagung

Trisomie 21 ist eine genetische Veranlagung und keine Krankheit, die sich heilen ließe. Bei Kindern mit einem Downsyndrom liegt das Chromosom 21 dreifach vor. Das hat ganz unterschiedliche Folgen. Manche Kinder entwickeln sich langsamer, körperlich und geistig, hören und sehen nicht so gut, ihre Zunge liegt etwas schwerer im Mund, so dass sie nicht so deutlich sprechen können. Manchmal sind auch Organe in Mitleidenschaft gezogen.

Entwicklungsverzögerungen bemerkt Sabine S. auch bei ihrem Sohn Samir, heute drei Jahre alt. „Sein Kopf funktioniert anders.“ Für Erklärungen ist er schwerer zugänglich. Oft testet er seine Grenzen aus, körperlich mit einem ausgeprägten Weglauftrieb. Doch es gibt auch die andere Seite. Samir ist ein sensibler emotionaler Seismograph und der Spaßmacher der Familie. „Dem Samir sitzt der Schalk im Nacken.“

Ein ganz normales Leben

Die Familie führt ein ganz normales Leben. Samir geht in die Kita, sein Bruder ist Schulkind. Sabine S. ist eineinhalb Jahre nach Samirs Geburt halbtags in ihren Beruf zurückgekehrt. Dass sich das Leben so schnell wieder normalisieren würde, hat sie selbst vielleicht am meisten überrascht. Auch Eva K. sagt, das Leben mit einem Kind mit Downsyndrom sei „eigentlich kein Ding“. „Für uns ist das das Leben, das wir haben.“ Und das sei gut. Auch sie hat einen ganz besonderen Jungen. „Mattes macht immer das, worauf er Lust hat. Wie eine kleine Pippi Langstrumpf eben“, sagt Eva K. und grinst. Sie war 35 als sie mit Mattes schwanger war. „Mein Frauenarzt hat alles angeboten.“ Doch sie wollte keinen Test. „Mir war klar, dass ich das Kind in jedem Fall bekommen wollte.“ Ein Bluttest hätte sie da nur „verrückt gemacht.“

Mattes wird mit einem Gendefekt geboren. „Er sah aus wie ein kleiner Chinese, da war uns auch die Diagnose klar.“ Eva K. kannte Kinder mit Downsyndrom aus dem Freundeskreis. „Vielleicht war deshalb der Schock nicht so groß.“  Nur einmal, als der Arzt alle Annahmen bestätigte, erlaubte sie sich kurz zu weinen. „Ich hatte dann aber sofort ein schlechtes Gewissen.“ Eva K. steht zu ihrem Ältesten: „Das Downsyndrom ist ein Teil von Mattes, es macht ihn aber nicht 100prozentig aus.“ In erster Linie sei ihr Sohn ein Kind, das geliebt und großgezogen werden wolle. Als „erfrischend“ bezeichnet die 35-Jährige Mattes teilweise anarchistischen Zugang zur Welt. „Bei ihm ist eine Schaukel nicht unbedingt eine Schaukel, sondern eine Grundlage, auf der man etwas bauen kann.“  Der Eigensinn ihres Sohnes bringt sie zum Schmunzeln. „Mit seiner Ausstrahlung ist er der Türöffner der Familie.“

Kinder mit Downsyndrom verschwinden aus der Öffentlichkeit

Sabine S. und Eva K. wollen mit ihren Familien keine Exoten sein. Doch sie sind auch nicht der Regelfall. Kinder mit Downsyndrom verschwinden aus der Öffentlichkeit. Die Abtreibungsrate bei einem auffälligen Test sei mit weit über 90 Prozent überaus hoch, sagt Nora Burchartz, Referentin für Kindheit und Jugend bei der Lebenshilfe in Stuttgart. „Je größer der medizinische Fortschritt ist und je mehr man Behinderungen ausgrenzen kann, desto eher verbreitet sich der Eindruck, dass behindertes Leben vermeidbar ist“, beobachtet sie. Behinderten Menschen mache die Entwicklung Angst. „Sie fühlen sich in ihrem Lebensrecht angegriffen.“ Auch wenn sich vieles verbessert habe, selbstverständlich seien die Erfolge bei der Inklusion nicht. Das „Nadelöhr bleibt die Schule“. „Der gesellschaftliche Mehrwert von Vielfalt wird dort oft nicht verstanden.“  Möglicherweise werden Eva K. und Sabine S. da noch Überzeugungsarbeit leisten müssen.

Zurück zur Startseite Zum nächsten Artikel