Der 44-jährige Ali aus Eislingen leidet an Osteomyelofibrose, einer seltenen Erkrankung des Knochenmarks. Er benötigt eine Stammzellspende, um zu überleben. Da die weltweite Suche nach einem „genetischen Zwilling“ bislang erfolglos ist, setzen seine Familie und Freunde alles daran, um zu helfen. Gemeinsam mit der DKMS, der Knochenmarkspenderdatei, organisieren sie eine Registrierungsaktion. Wer helfen möchte, gesund und zwischen 17 und 55 Jahren alt ist, kann sich über www.dkms.de/hilf-ali ein Registrierungsset bestellen und so vielleicht zum Lebensretter oder zur Lebensretterin werden.
Ali ist Papa von vier Töchtern. Sie sind der Mittelpunkt der Familie und halten ihn und seine Frau Burcu ständig auf Trab, teilt die DKMS mit. Im Frühjahr dieses Jahres bekam Ali Schmerzen im Schienbein. Das Herumtollen mit seinen Mädchen fiel ihm zunehmend schwerer. Die Diagnose Osteomyelofibrose, eine seltene Erkrankung des Knochenmarks, war ein großer Schock für die junge Familie. „Wir waren ratlos und ängstlich, da wir nicht wussten, wie es nun weitergehen sollte“, erinnert sich Ali an die Zeit nach der Diagnose.
Suche nach dem „genetischen Zwilling“ gestaltet sich schwierig
Um wieder gesund zu werden, braucht Ali die Stammzellspende einer fremden Person. Um die Suche nach einem „genetischen Zwilling“ für Ali und andere Patienten zu unterstützen, rufen Familie und Freunde gemeinsam mit der DKMS dazu auf, sich als potenzielle Stammzellspender:in zu registrieren. „Trotz aller Schwierigkeiten und Herausforderungen geben wir die Hoffnung nicht auf. Wir glauben fest daran, dass es einen passenden Spender gibt, der Alis Leben retten kann“, berichtet Alis Frau Burcu.
Gemeinsam mit der DKMS hat die Familie innerhalb weniger Tage eine Online-Aktion ins Leben gerufen. Wer helfen möchte, kann sich über www.dkms.de/hilf-ali die Registrierungsunterlagen nach Hause bestellen. Die Registrierung geht einfach und schnell: Mithilfe von drei medizinischen Wattestäbchen und einer genauen Anleitung sowie einer Einwilligungserklärung kann jeder nach Erhalt des Sets selbst einen Wangenschleimhautabstrich vornehmen und anschließend per Post zurücksenden, damit die Gewebemerkmale im Labor bestimmt werden können. Spender, die sich bereits in der Vergangenheit registrieren ließen, müssen nicht erneut teilnehmen. Einmal aufgenommene Daten stehen auch weiterhin weltweit für Patienten zur Verfügung.
Ali appelliert an die Bevölkerung – für alle Kranken
„Bitte lass dich registrieren! Für meine Familie steigt so die Hoffnung, dass ich noch ganz lange bei ihnen sein kann. Es könnte morgen jeden von uns treffen. Niemand weiß, was das Leben für uns bereithält. Aber wenn wir uns alle zusammentun, können wir einander helfen und das Leben anderer retten. Damit geben wir allen Betroffenen und ihren Familien die Hoffnung, die sie so dringend brauchen“, appelliert der 44-jährige Ali.
Besonders wichtig ist es, dass die Wattestäbchen nach dem erfolgten Wangenschleimhautabstrich zeitnah an die DKMS zurückgesendet werden. Erst wenn die Gewebemerkmale im Labor bestimmt wurden, stehen Spender für den weltweiten Suchlauf zur Verfügung.