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Mit Epilepsie durchs Raster fallen

Oft leiden junge Menschen mit Epilepsie an Vorurteilen der Gesellschaft. Dabei wäre ein normales Erwerbsleben möglich. Ein Netzwerk bietet Hilfe. Im Südwesten aber sperrt sich das Integrationsamt.

SUSANNE RUDOLPH | 0 Meinungen

Als Paul H. (Name der Redaktion bekannt) an diesem Morgen zur Personalleiterin bestellt wird, deutet nichts darauf hin, dass er wenig später entlassen sein wird. Der 26-Jährige, der seit einigen Monaten als Zeitarbeiter im Lager einer großen Ulmer Firma jobbt, ist zuversichtlich-beschwingt, ein Gefühl, das er nur selten hat. Sein Vorgesetzter ist zufrieden mit ihm, Paul fühlt sich wohl im Team. Nun könnte es darum gehen, dass er einen Jahresvertrag bekommt.

Im Laufe des positiven Gesprächs entdeckt die Personalleiterin in Pauls Papieren, dass er in einem Berufsbildungswerk (BBW) als IT-Systemelektroniker ausgebildet wurde. Auf ihre Nachfrage gibt Paul ehrlich Auskunft. Er hat in seinem erlernten Beruf keinen Arbeitsplatz gefunden, er hat Epilepsie, ist seit vier Jahren allerdings anfallsfrei. Kurz darauf sagt sie: "Eigentlich stellen wir keine Epileptiker ein!" Und plötzlich findet sie eine Lücke: Paul fehlt der Staplerschein. Obwohl er ihn sofort hätte nachmachen können, wird das zum Kündigungsgrund. Für Paul ist es klar: Der wirkliche Grund ist - wieder einmal - seine Krankheit.

Paul H. ist kein Einzelfall. So wie ihm geht es vielen jungen Menschen mit medikamentös gut eingestellter Epilepsie: Sofern sie nicht arbeitslos sind wie fast jeder Dritte aller erwerbsfähigen Epilepsiekranken, arbeiten sie oft unter ihrer Qualifikation, mal in Zeitarbeit, mal in Ein-Euro-Jobs. Wenn sie die Chance haben, über die Probezeit hinaus angestellt zu werden, kommt ihnen ihre Krankheit in die Quere. Epilepsie bleibt in der Gesellschaft eine stigmatisierende Krankheit, begleitet von erschreckend viel Unkenntnis und Vorurteilen.

Wenn die Eltern eines Kindes oder Jugendlichen mit der Diagnose Epilepsie konfrontiert werden, löst das meistens große Angst und Unsicherheit aus. Und sie ahnen: Ein unbeschwertes Leben wird ihr Kind nicht haben, nicht in der Schule, nicht in der Ausbildung und erst recht nicht im Berufsleben.

Paul wäre gerne bei der Firma geblieben. Da er, wie die meisten Epilepsiekranker, keinen Schwerbehindertenausweis hat, kann er sich nach der Entlassung nicht an den Integrationsfachdienst (IFD) wenden. Dieser setzt sich bei Ausbildungsfragen, Beschäftigungs- und Kündigungsproblemen für alle Menschen mit anerkannter Schwerbehinderung ein, wie es das Gesetz vorschreibt.

Doch der junge Mann sieht sich nicht als Schwerbehinderter. Frank Kerling, Leiter der Epilepsieambulanz der Uniklinik Ulm, kann das gut verstehen: "Viele meiner jungen Patienten wollen nicht noch amtlich attestiert bekommen, dass sie behindert sind. Sie haben genug damit zu kämpfen, dass ihre Lebensqualität durch die Epilepsie deutlich beeinträchtigt ist."

Selbst die optimalste Therapie, betont Kerling, kann langfristige psychosoziale Probleme nicht lösen. Deswegen schickt er seine Patienten - grenzüberschreitend - manchmal zu den Epilepsie-Beratungsstellen in Memmingen, Augsburg oder Kempten: "Dort erhalten sie, ob mit oder ohne Behindertenausweis, das ganze Spektrum der Beratung, die ein einzelner Angestellter des IFDs einfach nicht leisten kann." Beratung bei persönlichen und familiären Problemen, zu allen Alltagsfragen wie Wohnen, Freizeit, Sport, Führerschein, Hilfestellung bei schulischen Fragen, bei der Berufswahl, und vor allem bei Konflikten am Arbeitsplatz und der Integration ins Erwerbsleben. Der Epileptologe weiß, wovon er spricht. Er hat viele Jahre in Erlangen mit psychosozialen Epilepsie-Beratungsstellen zusammengearbeitet. Der Integrationsfachdienst Ulm hat sich dagegen noch nicht bei ihm gemeldet.

In Pauls Fall hätte ein Sozialpädagoge der Epilepsie-Beratungsstelle die Personalleiterin aufgesucht und sie über Pauls Krankheit aufgeklärt. Nach Kontakten mit dem Betriebsarzt, Facharzt und einer Betriebsbegehung, wäre ihr Pauls Arbeitstauglichkeit bescheinigt worden. Denn die meisten Kündigungen oder Schwierigkeiten am Arbeitsplatz beruhen nicht auf einer Gefahr, sondern auf fehlenden Sachinformationen und unbegründeten Haftungssorgen der Arbeitgeber.

Peter Brodisch, Leiter der Epilepsie-Beratungsstelle München, ist seit 15 Jahren mit solchen Fällen befasst. Zunächst als Pilotprojekt angelegt, wurde der Riesenbedarf rasch anerkannt. Flächendeckend entstanden in allen Bezirken Bayerns Epilepsie-Beratungsstellen, finanziert von der Landesregierung, den jeweiligen Bezirken und verschiedenen Trägern wie Innere Mission oder Kliniken. Die vielfältigen Erfahrungen mit übereilten Kündigungen und die positiven Ergebnisse mit gut beratenen Arbeitgebern haben ihn 2010 bewogen, das Projekt "Netzwerk Epilepsie und Arbeit" (NEA) zu gründen. Es wird bis 2013 vom Bundesarbeitsministerium und der Inneren Mission München gefördert. Das Ziel: Bundesweit sollen regionale Fachteams entstehen, in denen Neurologen, Arbeitsmediziner, Experten für Arbeitssicherheit und Integrationsfachdienst-Berater epilepsiekranken Menschen auch ohne amtliches Attest bei Problemen am Arbeitsplatz helfen.

Jetzt, so Brodisch, hat das Netzwerk seine Arbeit in Hessen, Rheinland-Pfalz und im Saarland abgeschlossen, weitere Länder sollen folgen. Eine finanzielle Mehrbelastung entstehe nur bedingt, das Netzwerk greife auf bestehende Integrationsfachdienste sowie Ärzte zurück. Dennoch lehnt der Dezernent des Integrationsamts beim Kommunalverband Jugend und Soziales Baden-Württemberg ein Engagement für NEA ab. Er sieht die Betroffenen bereits versorgt und befürchtet, dass "Doppelstrukturen entstehen könnten, da sich das Profil der bayerischen Spezialdienste des Netzwerkes mit dem der Integrationsfachdienste überschneidet."

Doppelstrukturen strebt auch Peter Brodisch nicht an. Ihm geht es vielmehr darum, dass verschiedene Vertreter aus vorhandenen Versorgungssäulen "auf kurzen Wegen" für eine differenzierte Begleitung von Arbeitgebern und Arbeitnehmern sorgen. Mit seinen bayerischen Fachteams kann er eine erstaunliche Bilanz vorweisen: In vier von fünf Fällen konnte der Arbeitsplatz erhalten werden.

Eine Bilanz, von der Helga Schmid, Sonja Kunz und Michaela P. Lux von den Berufsbildungswerken Waiblingen, Offenburg und dem Epilepsiezentrum Kork nur träumen können. Seit 2009 versuchen sie, mit Hilfe des Landesverbands der Epilepsie-Selbsthilfegruppen, das beispielhafte Fachteam-System im Südwesten einzuführen. Es gab eine Landtagsanhörung und viel Aufklärungsarbeit. Vertreter von Selbsthilfegruppen schrieben an alle Landtagsabgeordneten. Aus dem Kreis Sigmaringen kam im September 2009 die ausführlichste Antwort. Der heutige Ministerpräsident Winfried Kretschmann äußerte "großes Verständnis" für die Forderung und versicherte, sich mit seiner Fraktion "für den Ausbau einer professionellen Beratungsstruktur für Epilepsiekranke einzusetzen". Ähnlich reagierte Ulla Haussmann (SPD, heute Schirmherrin des Landesverbands. Den schönen Worten folgten aber keine Taten.

Vom NEA-Projekt erhoffen sich Sonja Kunz und ihre Mitstreiter nun neue Impulse. Ein Antrag bei der "Aktion Mensch" auf Anschubfinanzierung für eine Epilepsieberatungsstelle ist gestellt. Man sei ihnen, sagt Michaela Lux, wohlgesonnen und habe mündlich zugestimmt.

Paul H. arbeitet heute wieder als Kommissionär in einem Lager. Den Staplerschein hat er längst nachgeholt und seit Juni 2011 hat er einen Jahresvertrag. Er ist froh, eine Arbeit zu haben, auch wenn sie nicht seiner Ausbildung entspricht.

Nach wie vor besitzt er keinen Schwerbehindertenausweis, weil er sich damit noch weniger Chancen auf dem Arbeitsmarkt ausrechnet, und nach wie vor verheimlicht er im Betrieb seine Krankheit. Paul weiß: "Mit dem Risiko, wenn doch etwas passiert, muss ich selber klarkommen." Jedenfalls in Baden-Württemberg.

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