Ulmer Schüler helfen dem todkranken Nils

Nils ist 21 Monate alt und todkrank. Schüler der Albrecht-Berblinger-Gemeinschaftsschule haben mit einem Kuchenverkauf die Finanzierung eines Familienautos mit Schiebetüren mit angeschoben.

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In der Kinderklinik, in der Nils behandelt wird, trafen Schulleiter Gerhard Schupp (von links) sowie die Schüler Nikolas und Melissa Schiffinger den kleinen Nils und seine Eltern Stefanie und Steffen Frank.  Foto: 

Bei der Aktion "Kuchen für Nils" backten, verkauften und aßen Eltern, Lehrer und Schüler eifrig Kuchen. An jedem Wochentag organisierte eine andere Klassenstufe der Albrecht-Berblinger-Gemeinschaftsschule den Verkauf. Als Erlös kamen 421 Euro zusammen. Das Geld soll mit dazu verwendet werden, dass Familie Frank aus Gerlenhofen sich ein Familienauto mit Schiebetüren kaufen kann.

Familie Frank, das sind die Eltern Steffen und Stefanie Frank, ihre neunjährige Tochter Mia, der dreijährige Leon und der 21 Monate alte Nils. Aber Nils ist todkrank. Er leidet am Alpers-Syndrom, einem Gendefekt der Mitochondrien, der besonders die stoffwechselaktiven Organe wie das Gehirn, die Leber und die Skelettmuskulatur schädigt. Nils muss über eine Magensonde künstlich ernährt werden, und seit seiner ersten Lungenentzündung liegt immer ein Sauerstoffbeutel mit im Kinderwagen. Die Familie hat gelernt, mit der unheilbaren Krankheit umzugehen. "Wir möchten ganz normal behandelt werden", betont Steffen Frank.

Deshalb freute sich die Familie, als sie in die Albrecht-Berblinger-Schule eingeladen wurde. Die Abschlussklasse der Gemeinschaftsschule empfing die Familie. Erst wenige Wochen zuvor hatte sie das Thema Erbkrankheiten im Unterricht durchgenommen. Eigens für Nils hatten die Schüler dann einen "Snoezelenraum" eingerichtet. Der Begriff kommt aus dem Holländischen und beschreibt einen Raum mit angenehmer Atmosphäre, also mit sanfter Musik und weichen, farbigen Lichteffekten.

In diesem Raum berichteten Franks von der Erbkrankheit, den Problemen im Umgang mit der traurigen Diagnose, den logistischen Herausforderungen im Alltag und ihrem Versuch, sein viel zu kurzes Leben so schmerzfrei und optimal wie nur möglich zu gestalten.

Wie war es zu dieser Aktion gekommen? Durch den Artikel "Neu-Ulmer Familie bangt um ihr todkrankes Kind" in der SÜDWEST PRESSE im September war Kerstin Schiffinger, selbst Mutter von drei Kindern, auf das Schicksal des kleinen Nils aufmerksam geworden. Auf der eigens von Nils Eltern eingerichteten Seite bei Facebook - "Nils gegen Alpers" - erfuhr sie von der Spendenaktion "Schiebetüren für Nils". Mit der Bitte, die Spendenaktion mit einem Kuchenverkauf an der Schule ihrer Kinder zu unterstützen, sprach die Ulmerin Schulleiter Gerhard Schupp an. Dann ging Kerstin Schiffinger in alle Klassen, um die Schülerinnen und Schüler über die Spendenaktion und insbesondere über die Hauptperson Nils zu informieren.

"Die Resonanz war einzigartig", erzählt sie. Die Kinder und Jugendlichen seien sofort ergriffen gewesen von Nils Geschichte. Noch heute wird sie auf der Straße von Schülern angesprochen, wie es dem kleinen Nils geht. Derzeit hat er mit einer Entzündung zu kämpfen. "Aber es geht wieder aufwärts" sagt Kerstin Schiffinger.

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