Leben mit einer seltenen Erkrankung

Oft nicht erkannt, häufig falsch behandelt: Myasthenia gravis ist eine seltene Nerv-Muskelerkrankung. Die Ulmer Selbsthilfegruppe wird 25 Jahre alt.

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Anne Zygalsen-Erler gründete 1988 die Ulmer Regionalgruppe der Deutschen Myasthenie Gesellschaft (DMG). Sie wollte die Hilfe, die sie erhalten hatte, anderen weitergeben. Anne Zygalsen-Erler leidet an der Nerv-Muskelerkrankung, die zu den etwa 7000 "Seltenen Erkrankungen" weltweit zählt.

Erste Symptome bemerkte die inzwischen pensionierte Gymnasiallehrerin mit Mitte 20. Sie hatte Schluckbeschwerden und spürte einen Kloß im Hals. Später, im Unterricht, konnte sie den Buchstaben "B" nicht mehr aussprechen, sie verhaspelte sich, begann zeitweise zu lallen. Der Tafelanschrieb fiel ihr schwer, da die Armmuskulatur nicht mehr mitmachte. Immer problematischer wurde es, als sie den Mund nicht mehr richtig schließen und nicht mehr kauen, schlucken und sprechen konnte. Dazu kamen Doppelbilder. Der Augenarzt empfahl ihr eine neue Brille und den Besuch einer Sehschule.

Seit 1988, also etwa 20 Jahre später, stand nach langer ärztlicher Odyssee die Diagnose fest: Myasthenia gravis. Seltene Erkrankungen wie sie werden oft sehr spät erkannt. "Es sind nicht selten Horrorgeschichten, die einen langen Leidensweg der Patienten aufzeigen", teilt Anne Zygalsen-Erler mit.

Der "blaue Leitfaden", herausgegeben von der DMG und neu bearbeitet von Prof. Schumm, sei so etwas wie die Bibel für Myastheniker und behandelnde Ärzte. Er zeige, welche Medikamente erlaubt sind und welche Myasthenie verstärken.

Etwa 70 Betroffene von Ulm bis zum Bodensee und ins Allgäu halten über die Regionalgruppe Kontakt zu Anne Zygalsen-Erler und untereinander. "Man bedauert sich nicht, sondern hilft sich mit Tipps auf der Suche nach geeigneten Ärzten oder Ratschlägen in punkto Medikation." Telefonate, Hausbesuche oder das jährliche Treffen seien für viele eine andere Art von Medizin.

Anne Zygalsen-Erler rät Betroffenen, nicht mit ihrem Schicksal zu hadern. "Unser Ziel ist es, die Krankheit, die uns nun ein Leben lang begleitet, in den Griff zu bekommen - und nicht umgekehrt."Info Die Ulmer Regionalgruppe der Deutschen Myasthenie-Gesellschaft trifft sich am Samstag, 26. Oktober, um 14.30 Uhr in den Ulmer Stuben, Zinglerstraße 11. Der Neurologe Prof. Herbert Schreiber spricht über "Aktuelles zu Diagnose und Therapie der Myasthenia gravis".

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