Expertensuche per Computer bei seltenen Krankheiten

Für das Gros seltener Erkrankungen gibt es kaum geeignete Informationen zu Experten. Andreas Pflugrad von der Hochschule Ulm will das Problem lösen. Er arbeitet an einer computergestützte Expertensuche.

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Als "selten" wird eine Erkrankung bezeichnet, wenn von ihr maximal 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Ob der geringen Patientenzahl ist das wirtschaftliche Interesse, Medikamente und Therapien zu entwickeln, nur begrenzt vorhanden. Seltene Erkrankungen sind oft genetisch bedingt. Die meist späte Diagnosestellung und entsprechend fehlende therapeutischen Strategien tragen zu den oft schweren Krankheitsverläufen bei.

Weltweit wurden bislang rund 7000 seltene Erkrankungen identifiziert. Allein in Deutschland sind knapp vier Millionen Menschen davon betroffen. Diese Zahlen lassen darauf schließen, dass diese Erkrankungen gar keine Seltenheiten darstellen. In ihrer Gesamtheit sind sie sogar so zahlreich, dass sie ein Viertel aller weltweit vorkommenden Krankheiten ausmachen. Für die Mehrheit der Erkrankungen existieren bislang kaum geeignete Informationen zu Experten, Diagnose- oder Behandlungsmöglichkeiten sowie Angebote von nicht-medizinischen Leistungen und Selbsthilfe-Initiativen.

Andreas Pflugrad, Wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut für Informatik der Hochschule Ulm, hat sich dieses Problems in seiner Dissertation angenommen. In Kooperation mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen des Uni-Klinik Ulm arbeitet er an einer computergestützten Expertensuche für seltene Erkrankungen. Für diese Forschungsarbeit wurde der Doktorand mit dem Preis der Friedrich-Wingert-Stiftung ausgezeichnet. "Die Experten zu seltenen Erkrankungen sind meist genauso selten wie die Krankheiten selbst, was für Patienten oft langwierige Arzt-Odysseen mit sich bringt", sagt Pflugrad. Ein Informationsdefizit bestehe nicht nur bei Betroffenen, sondern auch bei behandelnden Ärzten.

Die computergestützte Suche soll es Ärzten und Patienten ermöglichen, Experten über eine selbstständige Internetrecherche zu finden, beschreibt Pflugrad das Ziel seiner Forschungsarbeit. Durch das Suchportal können somit Experten rascher gefunden werden.

Pflugrad verfolgt den Ansatz, die Expertenprofile auf der Grundlage von automatischen Literaturanalysen zu erstellen. Mithilfe einer Online-Datenbankanalyse werden Literaturdaten zu den Erkrankungen aus Datenbanken abgerufen. Anhand der mit jeder Veröffentlichung verbundenen Metadaten können so Profile der Autoren gebildet werden. Auf diese Weise entstehen Expertenprofile, die Hilfesuchenden online zugänglich sind.

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