Zum Welt-Down-Syndrom-Tag: "Eigentlich ist alles ziemlich normal"

Seit sieben Jahren gibt es den Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März. Das Datum ist für Sybille Dikic aus Hall auch Gelegenheit, einmal vom Familienleben mit einem Kind mit Trisomie 21 zu erzählen und Mut zu machen.

|

Abends unter der Woche gegen 19 Uhr bei Familie Dikic in Hall: Johanna (9), Julia (6) und Sarah (bald 3) spielen gemeinsam Blinde Kuh im Wohnzimmer. Die beiden Älteren wissen genau, dass sie, wenn sie mit der kleinen Schwester spielen, noch ein bisschen länger aufbleiben dürfen. Sarah steht an der Küchentür, ruft ihrer Mama fröhlich "Hallo" zu, zieht vorsichtig die Tür zu und flitzt schnell zu den Schwestern - bloß nichts verpassen. Dass Sarah das Down-Syndrom hat, spielt für Johanna und Julia keine Rolle. Sie ist einfach die kleine Schwester.

Menschen mit Down-Syndrom haben in jeder ihrer Zellen ein Chromosom mehr als andere, nämlich 47 statt 46. Das Chromosom 21 liegt statt doppelt dreifach vor - daher auch die Bezeichnung Trisomie 21.

"Wir haben uns alle sehr gefreut, dass sich unsere Familie nochmal vergrößert", erinnert sich Sybille Dikic an ihre dritte Schwangerschaft. Die 44-Jährige arbeitet als Ärztin für Neurologie im Haller Diakonie-Klinikum, ihr Mann Slobodan Dikic ist dort Arzt für Chirurgie. Freilich sei ihr als damals 40-jährige Schwangere das erhöhte Risiko für eine Schädigung der Chromosomen bewusst gewesen, "aber ich galt schon bei der zweiten Schwangerschaft mit 37 Jahren als Risikoschwangere". Warum sollte es also nicht erneut gutgehen?

Auf pränatale Untersuchungen verzichtete sie bewusst. Eine Abtreibung wäre grundsätzlich nicht in Frage gekommen. Die Routineuntersuchungen ergaben keine Auffälligkeiten - "eine unbeschwerte Schwangerschaft", sagt Sybille Dikic. Auch die Geburt am 2. April 2011 verlief unkompliziert und schnell. Sarah war mit 49 Zentimetern und 2800 Gramm zwar zart, aber alles schien bestens. Tags darauf sagte der Kinderarzt, dass Sarah eine Chromosomenstörung haben könnte. Sechs Tage später lag das Ergebnis schwarz auf weiß vor: Freie Trisomie 21, die häufigste Form des Down-Syndroms.

Für die Mutter ein Schock: "Wir Erwachsenen waren anfänglich sehr traurig, sorgten uns um die Zukunft von Sarah." Die Kinder reagierten anders. Johanna, damals sechs Jahre alt, erklärte allen Besuchern: "Wir haben so lange auf Sarah warten müssen, jetzt ist sie endlich da, und wir freuen uns so!"

Sarah flitzt fröhlich über den Flur: "Sie ist eher wie Aprilwetter"

Der Rückhalt bei Großeltern und Geschwistern, eine tatkräftige Hebamme, die Unbefangenheit der großen Schwestern und Sarah selbst, das habe alles sehr geholfen. Das Mädchen entpuppte sich als zufriedenes Baby, "als ob sie sagen wollte, ich mach euch keine Probleme". Hilfreich sei auch Literatur gewesen mit positiven Bildern und Berichten von Betroffenen. Sybille Dikic hat Kontakt mit anderen Familien in Hall, die ein Kind mit Down-Syndrom haben, und sie nimmt an einer Elterngruppe der Offenen Hilfen teil: "Zu sehen, wie sich andere Kinder mit Down-Syndrom entwickeln können, hilft uns, optimistisch in die Zukunft zu schauen."

Sarahs genetische Störung habe auch ein Nachdenken darüber ausgelöst, was "gesund" bedeutet. Krank ist das Mädchen nicht, und für Julia steht fest: "Sarah ist doch nicht behindert, sie hat doch nur ein klitzekleines Downsyndrom." So werde das häufig auch von den anderen Familienmitgliedern empfunden.

Bald wird Sarah drei Jahre alt. "Sie hat sich zu einem aufgeschlossenen, lebhaften, manchmal etwas zu frechen und eigensinnigen kleinen Mädchen entwickelt", sagt Sybille Dikic. Sarah wisse genau, was sie möchte. Wenn in der Küche Eis verteilt wird, will sie nicht nachstehen. "Am liebsten spielt sie in meinem Zimmer", erzählt Julia. Sarah sei auch sehr mitfühlend, umarmt und tröstet ihre Schwestern, wenn sie traurig sind. Sie habe auch ihre eigenen Regeln, wem sie mit Sympathie begegnet. "Eigentlich ist alles ziemlich normal", sagt Sybille Dikic über das Familienleben. Freilich gehe es manchmal turbulent zu, und Sarah fordere schon viel Aufmerksamkeit. Den Begriff Sonnenscheinkinder, mit dem Kinder mit Down-Syndrom wegen ihres oft fröhlichen Wesens häufig bezeichnet werden, betrachtet die 44-Jährige aber zwiespältig. Jedes Kind sei ja ein Sonnenschein, ein Glück - aber eben nicht ausschließlich. Sarah flitzt mit ihrer trötenden Spielzeug-Lok über den Flur, die Mutter schaut ihr lachend nach: "Sarah ist eher wie Aprilwetter."

Seit Herbst geht das Mädchen in den Sonnenhofkindergarten im Teurershof. Eigentlich hatten die Eltern einen Regelkindergarten gewünscht, "aber jetzt sehen wir, dass Sarah momentan von der individuellen Förderung in der Kleingruppe profitiert", sagt Sybille Dikic. Morgens verteilt Sarah Abschiedshandküsschen - sie fühlt sich dort wohl.

Sarah ist in ihrer Entwicklung zwar verzögert und sprachlich nicht auf dem Stand eines dreijährigen Kindes, "aber spielt dies eine Rolle?" Die Dikics unternehmen Ausflüge, fahren in Urlaub, ins Schwimmbad: ein irgendwie normales Familienleben also - "herausfordernd, gewöhnlich und bereichernd".

Noch kein Kommentar

Schreiben Sie Ihren eigenen Kommentar

noch 3000 Zeichen
Mit Ihrem Kommentar akzeptieren Sie unsere Netiquette

Für registrierte Nutzer

Melden Sie sich an und schicken Sie Ihren Kommentar ab:

Für noch nicht registrierte Nutzer

Registrieren Sie sich kostenlos, um Ihren Kommentar abzuschicken:

Ich bin damit einverstanden, dass die Neue Pressegesellschaft mbH & Co. KG und ihre Tochterunternehmen mich schriftlich (per E-Mail oder Brief) oder telefonisch über ihre Medienangebote und kostenlose Veranstaltungen informieren dürfen. Meine Daten dürfen zu diesem Zweck gemäß den Bestimmungen des BDSG gespeichert, verarbeitet und genutzt werden. Die Einwilligung kann ich jederzeit widerrufen.
Ich bin mit den Datenschutzbestimmungen einverstanden. *

Bitte beantworten Sie noch die folgende Sicherheitsfrage:

neu laden
Content Management by InterRed GmbH Logo
weiter zur Startseite

Manz CIGS Technology GmbH: Sondereffekt stärkt Gewinn

Unternehmensgründer Dieter Manz gibt den Vorstandsvorsitz ab. Er wechselt in den Aufsichtsrat der Aktiengesellschaft. weiter lesen