Selbsthilfegruppe wird erwachsen Down-Syndrom-Tag: In Ellrichshausen gibt es den "Sternenkindertreff"

Petra Roth hat recherchiert: In das Jahr 1996 falle die Geburtsstunde des "Sternenkindertreffs" - einer Selbsthilfegruppe für Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom. Mittlerweile ist der Treff volljährig.

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Ungezwungen geht es bei den Treffen der Familien in der Fröbelschule in Ellrichshausen zu. Alle haben gemeinsam, dass ihre Kinder mit dem Down-Syndrom zur Welt gekommen sind.  Foto: 

Sieben Mütter - Ute Friedle, Natascha Ackermann, Gisela Spieler, Petra Roth, Evi Gunder, Franziska Liebling und Nadja Haas - treffen sich in der Fröbelschule in Ellrichshausen mit Gerald Bürkert, der seitens der Offenen Hilfen den Kreis leitet. Es geht locker zu. Beinahe so, wie sich Freundinnen zu einem vergnüglichen Kaffeeplausch treffen. Neuigkeiten werden ausgetauscht. Kinder wuseln anfänglich noch munter um ihre Eltern herum. Dann gehen sie einen Stock tiefer, um dort für gut zwei Stunden in begleiteter Betreuung ihren spielerischen Interessen nachzugehen.

Nico Gunder bleibt in der Nähe seiner Mutter und vergnügt sich mit Kreidemalen an einer Tafel. Das stört niemanden. Hin und wieder schauen auch andere Kinder bei ihren Eltern vorbei. Einmal im Monat ist das so. Einmal im Monat steht der Austausch unter Gleichgesinnten im Mittelpunkt, die Weitergabe von Informationen und Tipps, Anregungen und Möglichkeiten der Unterstützung.

Am 21. März ist der Tag des Down-Syndroms

Hin und wieder würden die Treffen auch zu Themenschwerpunkten stattfinden oder es würden Referate gehalten und diskutiert - etwa zu Fragen zum persönlichen Budget oder zur Psychologie oder Pädagogik. "Man ist nicht allein", meint Natascha Ackermann. "Ich bin noch recht still und hör mir alles an", urteilt die junge Mutter. Auch Freundschaften würden geschlossen, ergänzt Gisela Spieler. Dabei war es am Anfang recht einsam. 1994 wurde die Tochter von Petra Roth geboren. "Wir wussten mit dem Wort mongoloid nichts anzufangen", erinnert sie sich an die Diagnose. Im Lexikon fanden sie Erläuterungen wie "total retardiert" und "geringe Lebenserwartung". "Da war der Schock noch größer", erzählt sie. Im Haller Diak seien sie erstmals über das sogenannte Down-Syndrom aufgeklärt worden.

Gisela Aichele, die zur Frühförderung nach Hause gekommen sei, habe sich zur Aufgabe gemacht, "Betroffene" zueinander zu bringen. "Sie sah, wie alleine und verlassen jeder für sich zu Hause versuchte, sein Bestes zu geben", gibt Roth Auskunft über das Engagement der ehemaligen Rektorin der Fröbelschule.

Aichele sei es auch zu verdanken, dass Kontakte zur Lebenshilfe Crailsheim und zu den Offenen Hilfen hergestellt worden seien. So kommt es zum ersten Treffen von drei Familien im Wohnzimmer der Familie Roth. Immer weitere kommen hinzu. Die privaten Räume sind zu klein. Wieder hilft die ehemalige Rektorin. Sie bietet Räume in der Fröbelschule an. Bisweilen waren es bis zu 25 Familien. Aktuell, so Roth, kämen circa zwölf Familien regelmäßig zum Sternenkindertreff.

Woher stammt eigentlich dieser Name? Angeregt durch den Offenen-Hilfen-Mitarbeiter Peter Schnabel, der die Kinderbetreuung bei den Treffen organisierte, "einigten wir uns auf den Namen", da unsere Kinder auch in dunkleren oder stürmischen Zeiten für uns leuchten. Sie haben immer ein Strahlen für einen übrig", erläutert Petra Roth. Dabei sei allen Müttern und Vätern die Hoffnung gemein, dass ihre Kinder nicht als "Exoten" betrachtet, sondern als Teil der Gesellschaft wahrgenommen werden. Nach wie vor komme es zu Ausgrenzungen, weiß Ute Friedle. Der 21. März als in jedem Jahr wiederkehrendes Datum des Down-Syndrom-Tages (das 21. Chromosom tritt nicht zwei-, sondern dreimal auf, deshalb dieses Datum), habe eben diese Absicht: Menschen unterschieden sich nur durch ihre Persönlichkeit, durch ihre Individualität. Jeder bringe sich mit seinen Gaben und Fertigkeiten ein. Behinderung hingegen sei kein Wesenszug irgendeines Menschen - in menschlicher Hinsicht nur ein gradueller Unterschied. Es komme darauf an, wie wir damit umgehen.

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