Kostbares "da sein"

Die oft jahrelange Sorge um ein schwerstkrankes Kind, die Situation der Geschwister, der Grad der Erschöpfung und die Dankbarkeit fürs "da sein" verbinden Familien und Ehrenamtliche im Hospizdienst.

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Marc ist zehn Jahre alt (Name von der Redaktion geändert) und blitzgescheit. Er leidet an einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit. Vor vier Jahren konnte er noch laufen. Noch im vorigen Jahr spielte er mit Roland Schwarz, einem ehrenamtlichen Mitarbeiter vom Reutlinger ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst, leidenschaftlich gerne Autorennen auf dem iPad. "Kaufen?", fragte der Junge "seinen Roland" vor Freude strahlend. Der Jackpot für den Punktesieger war ein nagelneues, virtuelles Fahrzeug.

Der Körper des kleinen Jungen hat seither rapide abgebaut, die Kommunikation ist auf ein Maximum an technischer Hilfe beschränkt: Marc kann über ein Augenblinzeln eine App auf seinem Computer öffnen.

"Wie schwierig die Situation mit schwerstkranken Kindern zu Hause sein kann, können Außenstehende kaum ermessen", sagt Silvia Ulbrich-Bierig, Geschäftsführerin des ambulanten Hospizdienstes Reutlingen e.V. Viele Familien kämpfen zusätzlich mit der Krankenkasse um nötige Hilfsmittel oder um eine Kur für die völlig erschöpfte Mutter, erklärt Koordinatorin Andreas Wilegalla. Ihre Aufgabe ist es, den passenden Mitarbeiter in die Situation zu vermitteln und bei Behördengängen fachlich zu unterstützen: "Da zu sein und Zeit zu haben gehört in unserer schnelllebigen Zeit zum Kostbarsten überhaupt. Die Dankbarkeit der Menschen bewegt mich immer wieder."

Auf dem weihnachtlich gedeckten Tisch in der Oberlinstraße liegt ein überdimensionaler Scheck. Zahnarzt Dr. Helge Rolf Runte aus Wannweil macht sich nicht nur Sorgen darum, wie es "die armen Würstchen" schaffen, mit ihrer lebensbedrohenden Krankheit umzugehen: "Die Orientierung zu den Kindern hin ist besonders intensiv, weil es die ganze junge Familien betrifft." Runte sammelt seit 30 Jahren für Kinderprojekte das Altgold in seiner Praxis. Seit Gründung des ambulanten Kinderhospizes im Jahr 2010 fließt der Erlös nach Reutlingen. Und mancher seiner Patienten legt zum Altgold der Großmutter gerne noch einen Hunderter obendrauf.

In den vergangenen drei Jahren sind so 4500 Euro zusammen gekommen. Der Scheck allerdings ist über 9000 Euro ausgestellt. Mit der Spende wird unter anderem die Ausbildung und Supervision der ehrenamtlichen Hospizmitarbeiter unterstützt. Eine neu eingerichtete Trauergruppe für Kinder zwischen fünf und elf Jahren und Ausflüge werden finanziert, um die Kinder aus Familien zu stärken, in denen wichtige Bezugspersonen schwer erkrankt oder bereits gestorben sind.

In diesem Jahr hat der Kinder- und Jugendhospizdienst im Landkreis elf Familien mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern betreut, in zwei Fällen waren Familien doppelt betroffen. Außerdem drei Familien mit verstorbenen Elternteilen. "Das Sterben des eigenen Kindes vor Augen zu haben ist wohl das Schlimmste, was einer Familie widerfahren kann", weiß Koordinatorin Andrea Wilegalla.

Was die Ehrenamtlichen aus der bürgerlichen Hospizbewegung leisten können ist: Entlastung im Alltag und Zuhören. Eine Unterstützung, die ohne Ansehen der Person und unabhängig von Glaubensfragen kostenfrei geleistet wird.

Dass es seit 20 Jahren in Reutlingen einen Hospizverein gibt, der im Privathaushalt, im Seniorenheim, im Krankenhaus und im stationären Hospiz Veronika in Eningen ambulante Unterstützung leistet, ist vielen bekannt. Intendant Enrico Urbanek vom Reutlinger "Theater in der Tonne" widmet der Hospiz- Arbeit im kommenden Frühjahr zwölf Lebensgeschichten.

Vom ambulanten Kinder- und Jugendhospiz wissen eher wenige. Auch davon, dass die Versorgung der Kinder und Jugendlichen zu Hause nach wie vor an Einzelinitiativen hängt. Hospiz-Geschäftsführerin Silvia Ulbrich-Bierig hatte bereits in diesem Jahr auf die Einrichtung eines flächendeckenden Palliativsystems zwischen Tübingen und dem Bodensee gehofft, das niedergelassene Kinderärzte bei der Betreuung ihrer jungen Patienten unterstützten sollte: "Wir haben viele Kinder, deren Krankheitsbilder sehr speziell sind. Die medizinische Versorgung ist oft nicht klar. Nicht jeder Arzt traut sich das zu."

Reutlingen ist derzeit der einzige Hospizverein im Landkreis, der ein Angebot für Kinder und Jugendliche im familiären Umfeld bietet. Rund 30 der 120 ehrenamtlichen Hospiz-Mitarbeiter sind in diesem Bereich tätig. Das Erfreuliche an der Entwicklung: "Das Ehrenamt wird immer jünger, ist sehr vielseitig engagiert und wir haben zunehmend Männer", erklärt Silvia Ulbrich-Bierig, "wer hier mitarbeitet, ist gut vorbereitet und setzt sich auch mit den eigenen Trauererfahrungen auseinander, mit den eigenen Werten, den eigenen Vorstellungen vom Sterben und den eigenen Kraftquellen. Er weiß, wie Kinder und Jugendliche diesen Themen begegnen und was ihnen hilft, Trauer und Verlust zu verarbeiten.".

Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst ist Teil des ambulanten Hospizdienst Reutlingen e.V., der 2014 sein 20-jähriges Bestehen feierte.

www.hospiz-reutlingen.de

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