"Die Gruppe gibt viel Kraft"

Die Diagnose Multiple Sklerose verändert das Leben der Betroffenen schlagartig. Der Kontakt zu anderen Erkrankten hilft, wissen Susanne Leinberger, Andrea Schöne und Udo Gaus von der Amsel-Kontakgruppe.

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  • Sind Ansprechpartner für MS-Erkrankte im Landkreis Göppingen: Udo Gaus, Susanne Leinberger und Andrea Schöne (von links) von der Amsel-Kontaktgruppe. Fotos: Ulrike Luthmer-Lechner 1/4
    Sind Ansprechpartner für MS-Erkrankte im Landkreis Göppingen: Udo Gaus, Susanne Leinberger und Andrea Schöne (von links) von der Amsel-Kontaktgruppe. Fotos: Ulrike Luthmer-Lechner
  • Udo Gaus: "Keine Antworten auf medizinische Fragen." 2/4
    Udo Gaus: "Keine Antworten auf medizinische Fragen."
  • Andrea Schöne: "Der Austausch mit Betroffenen hat geholfen." 3/4
    Andrea Schöne: "Der Austausch mit Betroffenen hat geholfen."
  • Susanne Leinberger: "Nicht alle Arbeitgeber akzeptieren MS-Kranke." 4/4
    Susanne Leinberger: "Nicht alle Arbeitgeber akzeptieren MS-Kranke."
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Frau Schöne und Herr Gaus, Sie haben vor 17 Jahren die Amsel-Kontaktgruppe Göppingen übernommen. Was waren Ihre Ziele?

UDO GAUS: Es waren meist ältere Menschen in der Gruppe und ich hatte mehr Verbindungen zu jüngeren Betroffenen. Die Idee, einen Stammtisch zu gründen, um sich über aktuelle Themen auszutauschen, kam super an. Nach und nach hat eine Verjüngung der Kontaktgruppe stattgefunden.

Wie muss man sich die Stammtische vorstellen, das hört sich eher nach Kaffeekränzchen als nach Selbsthilfe an?

ANDREA SCHÖNE: In angenehmer Runde geht es um freundschaftlichen Austausch. Wichtig ist dabei, dass die sozialen Kontakte aufrecht erhalten werden.

Wie unterscheiden sich die Themen bei den Stammtischen?

SUSANNE LEINBERGER: Die berufliche Situation und Familiengründung ist für Jüngere wichtig. Allgemein sind Medikamente, Therapien und gemeinsame Erlebnisse in der Kontaktgruppe Thema. Ich selbst war zunächst als Betroffene dabei, seit 2008 bin ich ehrenamtlich Sprecherin der Jungen Initiative.

Was erfreut die an Multipler Sklerose Erkrankten beim Kontaktgruppentreffen?

GAUS: Weil die Menschen auf Grund ihrer Einschränkungen vielfach in ihrer Mobilität eingeschränkt sind, machen wir einmal im Monat Programm. Für einen französischen Nachmittag ist Susanne Leinberger ins Elsass gefahren und hat landestypische Spezialitäten eingekauft. Leuchtende Augen gab es dann beim Verkosten. Spiele, Vorführungen oder Vorlesungen finden im Wechsel statt.

Frau Schöne, wie kamen Sie dazu, sich ehrenamtlich zu engagieren?

SCHÖNE: Da meine Mutter auch von der Erkrankung betroffen ist, war ich schon als Kind bei den Treffen dabei. Als Erkrankte hat mir der Austausch mit anderen sehr geholfen und mir gezeigt, dass ich mit meinen Problemen nicht alleine bin. Inzwischen bin ich wie Udo Ansprechpartnerin der Kontakt-gruppe.

Wie hat sich die Arbeit der Kontaktgruppe in den letzten 30 Jahren aus Ihrer Sicht verändert?

SCHÖNE: Die Kommunikation mit dem Landesverband hat sich optimal weiterentwickelt und seit es die Internet-Plattform www.amsel.de gibt, sind persönliche Anrufe der Betroffenen zurückgegangen. Auch die Frage, ob wir ein Vogelverein sind, kommt nur noch höchst selten.

LEINBERGER: Insgesamt hat sich die Öffentlichkeitsarbeit erfolgreich gewandelt. Den Menschen ist heute bewusst, dass MS nicht mit Muskelschwund gleichzusetzen ist.

Werden über die Plattform auch medizinische Fachfragen gestellt und beantwortet?

GAUS: Keinesfalls. Da verweisen wir dann an medizinische Experten.

Wie hat Ihnen die Amsel persönlich geholfen?

LEINBERGER: 1998 hatte ich parallel nach Ende des Studiums und dem Arbeitsbeginn meinen ersten schweren Schub und damit die gesicherte Diagnose. Telefonisch motivierte mich Frau Schöne, dann trafen wir uns zum ersten Mal in der Gruppe. Ich war ganz neu im Kreis Göppingen und fand in der Gruppe Verständnis und Anschluss. Das hat mir sehr geholfen und ich habe gelernt, mit meiner Erkrankung offen umzugehen. Damals hatte ich noch keine Einschränkungen, mittlerweile ist die Gehbehinderung deutlich sichtbar.

Wie ging ihr beruflicher Weg weiter?

LEINBERGER: Gleich nach dem Studium hat mich der Gemeinderat von Ebersbach gewählt. Im Gremium habe ich die MS offen angesprochen. Ebenso dann in der Stadt Esslingen, wo ich neun Jahre arbeitete. Ich hatte schon immer richtig tolle Arbeitsstellen und dafür bin ich sehr dankbar, denn das ist keine Selbstverständlichkeit. Auch als ich mich vor zwei Jahren im Göppinger Kreistag vorstellte, habe ich meine Erkrankung offen angesprochen. Seit Oktober 2010 bin ich nun vollzeitig als persönliche Referentin von Landrat Wolff beschäftigt.

Glauben Sie, dass das was Ihnen widerfahren ist, auch andere Arbeitgeber so praktizieren?

LEINBERGER: Nein, die Realität sieht leider anders aus, es gibt viele Negativbeispiele. Das Verhalten meiner Arbeitgeber war und ist vorbildlich. Meine Wahl im Ebersbacher Gemeinderat unter 140 Bewerbern werde ich sicher nie vergessen.

Wie war das bei Ihnen, Frau Schöne?

SCHÖNE: Als ich 22 Jahre alt war, war die Diagnose MS sicher. Sechs Monate verbrachte ich nur in Kliniken, war die ersten MS-Jahre halbseitig gelähmt, hatte Schwindel im Kopf, Sprachstörungen und die Feinmotorik war weg. Ich war mit Leib und Seele Altenpflegerin und wollte in meinem Wunschberuf Karriere machen. Aus. In diesen düsteren Zeiten meldete ich mich in der Kontaktgruppe Göppingen und bekam viel Kraft von anderen Betroffenen. Mir hat es so gut getan.

Herr Gaus, wie hat sich die Erkrankung bei Ihnen bemerkbar gemacht?

GAUS(lacht): Als ich 15 Jahre alt war, sind mir immer die Zigaretten aus der Hand gefallen, so fing es an. Niemandem in meinem Umfeld habe ich von den mysteriösen Veränderungen erzählt. Das nennt man Verheimlichungsspirale und in dieser habe ich mich so gut es eben ging bewegt. Ich absolvierte mein Architekturstudium und wollte hoch hinaus. Bauen, planen, Träume der Kunden verwirklichen. Weil ich im Büro meines Vaters anfangen konnte, hatte ich das Glück, im Bedarfsfall Ruhezeiten einlegen zu können. Das ging bis 1998 so, dann kam der Rollstuhl.

Wie begann Ihr Engagement bei der Amsel ?

GAUS: Mit der Stammtischgründung ging es los, später war ich zwölf Jahre in der Vorstandschaft des Amsel-Landesverbands DMSG, im Beirat der MS-Patienten, um politisch mögliche Verbesserungen für Betroffene auszuhandeln sowie im Kreisbehindertenring im Landkreis Göppingen.

Was bieten Sie den Betroffenen an?

SCHÖNE: Das ist eine ganze Palette. Zum Einstieg gibt es die telefonische Information, dann das Neuerkranktentreffen, Besuchsdienste, organisatorische Aufgaben, die erwähnten Stammtische, Kontaktgruppentreffen, Ausflüge, Veranstaltungen, unsere Strickfrauengruppe und Gesundheitstage.

Was ist die Strickfrauengruppe?

SCHÖNE: Das sind 20 hochmotivierte Frauen, die schier unentwegt die Nadeln klappern lassen. Sie erstellen wunderschöne Unikate aus Wolle. Besonders begehrt sind dabei die Socken.

Sind alle von der MS Betroffenen im Kreis auch Mitglied in der Amsel?

LEINBERGER: Die Dunkelziffer ist uns nicht bekannt. Wir vermuten, dass es weit mehr als 245 sind.

Woran liegt das?

GAUS: Vielleicht die Scheu vor einer Selbsthilfegruppe, oder der jährliche Mitgliedsbeitrag von 40 Euro. Dabei ist eine Mitgliedschaft nicht zwingend. Jeder darf kommen und für Interessenten gibt es das erste Infopaket auch kostenlos.

Am 19. Mai veranstaltet die Kontaktgruppe einen Gesundheitstag zum Thema "MS und Sport". Ist sportliche Aktivität überhaupt ein Thema für Betroffene?

LEINBERGER: O ja, denn auch aus ärztlicher Sicht hat sich eine Veränderung eingestellt. Weg von der Ruhigstellung, hin zu bewusster körperlicher Aktivität. Natürlich wohl dosiert, je nach Behinderungsgrad.

Frau Leinberger, treiben Sie persönlich auch Sport?

LEINBERGER: Früher bin ich gerne und viel Fahrrad gefahren und war im Fitness-Studio. Das geht nicht mehr. Aber weil ich im Rahmen des Möglichen in Bewegung bleiben will, besuche ich einen Gerätezirkel für Kraft und Ausdauer, den die Klinik am Eichert anbietet. Die Therapeuten gehen besonders gut auf die individuellen Situationen ein.

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