Wie ausgediente Teddybären: Über das Leben mit Alzheimer

Alzheimer: Die Krankheit ist nicht heilbar und lässt sich auch nicht mit abschließender Sicherheit diagnostizieren. Wie Erkrankte mit Alzheimer leben und was deren Angehörige leisten müssen.

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  • Alzheimer-Erkrankte erinnern sich an Ereignisse, die Jahrzehnte zurückliegen, vergessen jedoch, dass sie vor zehn Minuten gegessen haben. Die Erinnerung an den eigenen Namen bleibt bis zum Schluss. Foto: Bilderstoeckchen/Fotolia 1/2
    Alzheimer-Erkrankte erinnern sich an Ereignisse, die Jahrzehnte zurückliegen, vergessen jedoch, dass sie vor zehn Minuten gegessen haben. Die Erinnerung an den eigenen Namen bleibt bis zum Schluss. Foto: Bilderstoeckchen/Fotolia
  • „Den Speisesaal nicht mehr gefunden“: Frühstück mit Alzheimer-Erkrankten beim „DS – Der Seniorendienst“ in Wallhausen. Foto: Roland Weber 2/2
    „Den Speisesaal nicht mehr gefunden“: Frühstück mit Alzheimer-Erkrankten beim „DS – Der Seniorendienst“ in Wallhausen. Foto: Roland Weber
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"Das war nicht das erste Mal, dass ich Dinge an seltsamen Orten fand.“ – „Zum Beispiel?“ – „Socken im Backofen.“ – Szenenwechsel – „Wie hat sich das dann geäußert? Können Sie ein Beispiel nennen?“ „Na ja, zum Beispiel hat er Holz in den Backofen gelegt.“ Zwei kurze Dialoge, die annähernd gleich sind, der eine aus Martin Suters Roman Small World, der andere aus dem Leben von Jutta Sommer*, einer 78-jährigen Frau aus der Gemeinde Kreßberg, die ihren Mann Wilhelm* seit über sechs Jahren pflegt. Diagnose: Alzheimer.
 
Irgendwann wurde sein Interesse für wichtige Dinge weniger, und die Orientierung begann, ihm Streiche zu spielen. „Mir fiel es auf, als er bei Ausflügen den Speisesaal oder das WC nicht mehr gefunden hat“, erinnert sich Jutta Sommer. Das war die Anfangsphase. Heute erkennt er seine Kinder nicht mehr, auch weiß er nicht, dass sie seine Ehefrau ist. Er reagiert noch auf seinen Namen – die letzte und mit am meisten eingeprägte Erinnerung, die ein Mensch hat. Symptome äußern sich zuerst im Kurzzeitgedächtnis, weit zurückliegende Erlebnisse bleiben zunächst verschont. Deshalb erinnern sich viele Alzheimer-Erkrankte an Ereignisse vor mehreren Jahrzehnten, vergessen aber, dass sie vor zehn Minuten gegessen haben. Wilhelm Sommer erging es ebenso. Als er vor einem Jahr nach seinem Alter gefragt wurde, sagte er: „38“ – „38? Sind Sie da geboren?“ – „Nein, geboren bin ich 32.“ Das ist typisch für Alzheimer.

Sylvia Kern, Geschäftsführerin der Alzheimer-Gesellschaft Baden-Württemberg, ist Aufklärung und Umgang mit der Krankheit ein Herzensanliegen. In einem Vortrag im „DS – Der Seniorenstift“ in Wallhausen erklärt sie den Verlauf der Krankheit: Die erste („merkwürdige“) Phase beginnt mit Vergesslichkeit, Persönlichkeitsveränderungen oder Problemen im Alltag, die sich zum Beispiel dadurch bemerkbar machen, dass Erkrankte beim Einkaufen das Geld nicht mehr richtig einzusetzen wissen. Allerdings warnt sie auch vor vorschnellen Urteilen: „Nicht jeder, der seine Brezel beim Bäcker mit einem 20-Euro-Schein bezahlt, ist dement.“ Zu dieser ersten Phase gehört auch noch ein Vitalitätsverlust, anders ausgedrückt: sozialer Rückzug.

Man möchte keine Last sein

Diesen Rückzug hatte auch Jutta Sommer erfahren. Meist aus Angst und Scham bleiben Erkrankte und Angehörige lieber zu Hause. Vor einiger Zeit wollte sie ein Dorffest besuchen, aber dazu kam es dann doch nicht. Aber nicht nur Angst und Scham sind für einen Rückzug verantwortlich: Den Vortrag von Sylvia Kern hätte sie auch gern angehört, aber sie konnte nicht kommen – wegen ihres Mannes. Und das darf nicht als Vorwurf verstanden werden. Weder an ihren Mann, noch an Bekannte und Verwandte. Man möchte keine Last sein.

Diese Last und die immer noch starke Tabuisierung der Krankheit sind im Übrigen einer der Hauptpunkte von Sylvia Kern, die sich für einen offeneren Umgang mit der Krankheit einsetzt. Dieses Ziel verfolgen auch Peter Dietz und Helmtraut Schönwitz, die den „DS – Der Seniorendienst“ 2004 gegründet haben. Pflege müsse gebündelt werden, um effektiv zu handeln, so vereinigen sich vier große Bereiche in ihrem Haus: ambulante Pflege, Tagesstätte, Betreuung und Beratung sowie Haus- und Gartenarbeit. Eine Bündelung, die Angehörige von Alzheimer-Erkrankten auf gleich mehrere Weise entlasten kann, vor allem, wenn die Krankheit fortschreitet und die Pflege schwieriger wird, wie in der zweiten („schwierigen“) Phase. „Diese Phase kennzeichnet sich durch zunehmende Störungen und Veränderungen, teilweise auffälliges, schwieriges Verhalten, motorische Unruhe und eine inzwischen stark eingeschränkte Selbstständigkeit“, sagt Sylvia Kern.

Jutta Sommer kann ein Lied davon singen, wenn ihr Mann wieder wahllos durch die Wohnung läuft, aber nicht weiß, wo er eigentlich hin möchte. Oder sich in der Dusche verirrt. Das Radio nicht mehr einschalten kann oder auf selbiges zeigt, wenn er vom Arzt gefragt wird, wo denn sein Kopf sei.

Ausdruck einer verschwindenden Persönlichkeit

Wilhelm Sommer befindet sich heute zwischen der zweiten und der dritten Phase, sofern das überhaupt einteilbar ist. Die dritte Phase beschreibt, dass der Erkrankte nicht mehr selbstständig lebensfähig ist, völlig abhängig, zuerst kompletter geistiger, später körperlicher Verfall einsetzt. Er kann noch gehen, er geht die Wohnung auf und ab, sagt im einen Moment „Ich bin dann weg“, geht ein paar Schritte, um dann zu sagen: „Ich bleibe hier.“ Trinkt Tee aus einer Tasse und sagt dazu: „Das Bier schmeckt nicht gut.“ Oder sieht Bausteine schon mal als Essen an. Situationen mit Alzheimer-Erkrankten hören sich oft amüsant an, dabei sind sie Ausdruck einer verschwindenden Persönlichkeit. Zusammenhanglose Aussagen und Wort- und Satzfragmente zeugen von sehr alten Erinnerungen, oft aus Jugendtagen, die Jahrzehnte zurückliegen können.

Heilbar ist die Krankheit noch nicht. Der Zustand ist höchstens für eine Weile aufhaltbar. Ein- bis eineinhalb Jahre, schätzt Dr. Norbert Andrejew, Chefarzt der geriatrischen Abteilung im Klinikum Crailsheim. Er bestätigt die Aussage von Sylvia Kern, dass ein geschulter Arzt in 15 Minuten einen klinischen Verdacht äußern kann. Dazu gebe es bestimmte Tests wie den Uhrentest, in dem der Betroffene die Uhr in einem Kreis einzeichnen soll und dann die Zifferblätter auf eine bestimmte Uhrzeit richten muss. Trotz allem gibt es bei Alzheimer keine hundertprozentige Diagnose, vielmehr wird sie durch Ausschlussdiagnostik ermittelt, wie Andrejew bestätigt. Für eine direkte Diagnose ist das menschliche Gehirn noch zu wenig erforscht und die Krankheit zu komplex. Wie ähnlich andere Krankheitsbilder sein können, zeigen zwei Fälle.

Der Ehemann von Hildegard Maier* macht ein emotionsloses Gesicht. Er wirkt unruhig und möchte ständig umhergehen. Spricht man ihn auf frühere Ereignisse an, kann er sich erinnern, spricht man ihn auf vor Kurzem geschehene Dinge an, weiß er nichts mehr. „Manchmal kann er sich aber einige Sachen über Tage hinweg merken“, sagt die 60-Jährige aus Crailsheim. Es sei sehr schwierig, mit ihm zu reden, wenn man nicht wüsste, was er darüber denkt. Von Anfang an war die Kommunikation sehr reduziert. Bei Horst Maier* gab es einen Schnitt, es war kein schleichender Verlauf: Es sind die Auswirkungen eines vor sechseinhalb Jahren eingetretenen zweifachen Herzstillstandes, der kurz aufeinander folgte und somit das Gehirn wegen des fehlenden Sauerstoffs irreparabel schädigte.

Der zweite Fall handelt von einer ausgeprägten Demenz, die vor drei Jahren festgestellt wurde. Otto Sebert* kümmert sich seit vielen Jahren um seine Frau Annemarie*. „Wenn ich rausgehe, schreit sie, weil sie vergessen hat, dass ich rausgegangen bin“, erklärt der 67-Jährige, der im Raum Crailsheim wohnt. Beim Rollator müssen ihr die Griffe gezeigt werden, weil sie nicht mehr weiß, wie man sie hält. Dagegen treten Verwechslungen von Gegenständen nicht auf, auch erkennt sie Menschen immer noch. Und doch ist Otto Sebert von der Diagnose nicht wirklich schockiert, denn die Demenz kommt lediglich zur manisch-depressiven Erkrankung, die ihm bereits genug abverlangt, hinzu. Interessant ist, wie sich die Demenz an die Vorerkrankung anpasst: Wenn ein Wechsel von Depression zu Manie stattfindet, vergisst sie nicht so viel, erklärt Sebert. Und die manische Phase ist bestimmt von Verwirrtheit, von Vergessen kann da kaum die Rede sein.

Die Beispiele zeigen auch, was Dr. Andrejew mit der Schwierigkeit der Diagnostik meint. Wichtig sei auch, dass Akutfälle differenziert betrachtet werden müssen. Nicht sofort kann von einer Demenz ausgegangen werden, auch wenn sie entsprechende Symptome zeigen. „Ohne die Vorgeschichte des Patienten zu kennen, kann man keine sichere Aussage treffen“, sagt Andrejew. Handelt es sich um einen Delir, muss anders therapiert werden. Delir ist zwar einer Demenz ähnlich, aber führt nicht zu dauerhaftem Schaden und hält auch nur eine bestimmte Zeit an.

"Ich habe nicht geglaubt, dass es jemals so schlimm wird"

Jutta Sommer erhielt die Diagnose vor etwa zwei Jahren. Auslöser war, dass ihr Gatte Salat in die Suppe tat, weshalb sie entschieden, zum Arzt zu gehen. Ein Neurologe stellte nach einer Computertomografie eine fortgeschrittene Demenz fest und klassifizierte diese als Alzheimer. Auf die Frage, ob sie denn wüsste, was diese Nachricht bedeutete, nickt sie und schaut etwas nachdenklich: „Aber ich habe nicht geglaubt, dass es jemals so schlimm wird.“ Seit zwei Jahren liest er nicht mehr, schaut nicht mehr fern, seit einem halben Jahr hört er kein Radio mehr, Fotos möchte er sich auch nicht mehr ansehen. Jutta Sommer ist gelassener geworden im Laufe der Zeit, auch seit sie gelernt hat, die Nachrichten zu verstehen, die Wilhelm aussendet. Wenn er, der sein Leben lang die Schuhe beim Betreten der Wohnung auszog, diese jetzt anlässt, dann nicht aus Boshaftigkeit, sondern weil er es schlicht vergessen hat. „Wenn man das gemerkt hat, ist es einfacher“, sagt Jutta Sommer. Sie hat Glück mit ihrem Mann. Oftmals zeigt sich bei Alzheimerpatienten aggressives Verhalten als Ausdruck der Hilflosigkeit, Wilhelm war nie aggressiv. Er war schon immer ein ruhiger, umgänglicher Mensch und ist es auch geblieben, daran kann auch diese Krankheit nichts ändern. Inzwischen wird er dreimal in der Woche morgens von einer Pflegeeinrichtung abgeholt und abends wieder nach Hause gebracht. Für Jutta Sommer eine enorme Entlastung, „allein schon, um zu kochen“. Dass sie ihren Mann pflegt, steht für sie außer Frage: „Wir sind jetzt 54 Jahre verheiratet, da ist es selbstverständlich, dass man sich hilft.“

Sylvia Kern sprach in ihrem Vortrag nicht nur den Umgang mit der Krankheit an, sie nannte auch die ethische und moralische Verpflichtung der Gesellschaft: Alzheimerpatienten sind immer noch Menschen und als solche zu behandeln, auch wenn sie vergessen. Oder um es mit den Worten von Simone Koch aus Suters Small World abzuschließen, nachdem sie gefragt wurde, warum sie einem Mann helfen will, den sie kaum kennt: „Er tut mir einfach leid. Wie ein ausgedienter Teddybär. Ab und zu noch einmal hervorgekramt aus Langeweile und irgendwann ganz weggeschmissen. Das kann doch nicht das Leben gewesen sein.“ ROLAND WEBER

* Namen von der Redaktion geändert
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